杭州9岁女孩与白血病搏斗两年！爸爸写下一封长信，让人泪目

起床穿衣、朗读课文、帮忙做家务，这些生活里的小事在很多人看来稀松平常、无足挂齿。 但对9岁的楠楠来说，这意味着她终于战胜白血病，开始拥抱全新的生活。

两年前，楠楠被被诊断为急性淋巴细胞白血病（低危组）。

“很痛苦。不知道以后怎么办。”楠爸说，看到诊断结果后全家都陷入了绝望。

这时，血液科主任徐卫群告诉他们，小儿白血病是儿童时期发病率最高的恶性肿瘤，其发病率为4-6/10万，浙江省每年新增白血病患儿600余例。

但是，浙大儿院血液科是浙江省小儿白血病诊治技术研究中心，低危急性淋巴细胞白血病的治愈率已经达到91.6%，接近发达国家水平，所以一定要有信心！

此后，楠楠一家人在浙大儿院血液科进行治疗，他们与医生、护士以及病友们朝夕相处，度过很多难忘的日子。 

经过两年规范的治疗，楠楠即将结束治疗了，开始回到学校读书，一家人也和和美美地继续过小日子。 

前两天，学校布置了一个家庭作业，让家长和孩子用不同形式的作品展示“家风”。

楠爸心想，两年艰难的治疗下来，女儿吃尽了苦头，虽然偶尔也会闹闹小脾气，但总体上乖巧懂事，尊敬长辈，和小病友、医护人员的关系都很好，这是“家风”最好的体现。

楠爸拍摄了很多家庭生活的小视频，用镜头捕捉楠楠早上起床、洗衣服、做作业、和爷爷吃饭等一些生活小细节……朴实感人却又蕴藏着令人振奋的信念。或许，经历过磨难，才更能体会生活中的平凡小幸福。

楠爸的拍摄风格很接近最近大热的纪录片《四个春天》。陈坤、周迅、黄渤、章宇等明星纷纷为这部纪录片“站台”，希望通过素人爸妈的四个春天，让大家了解平凡生活中的美丽、温暖、力量。

楠爸想拍摄属于一家人的电影，想表达一家人经历过女儿重病后，对生活的全新认识。我们浙大儿院所有的医护人员都支持这么坚定、可爱、细腻的楠爸，我们都为他打call，希望大家都来看看这部“零成本”全素人的制作。看过视频，也许你能了解美好生活真正的样子。 

上个学期结束，楠楠期末考试全部都考了优，只是体育没有参加考试。楠爸高兴之余，给血液科的主任徐卫群写了一封信。 

这封感谢信记录了几件医患间发生的小事儿，语言也非常朴实。楠爸将感谢信制作成美篇，转发到病友医护群，哪知道这封信却戳中了很多人的心，大家都纷纷留言、点赞。 

看到文章的医生护士心里也美美哒，感觉到特别幸福的职业荣誉感；病友们也希望能借助这封感谢信表达一下对医护人员的感谢。 

徐卫群主任，你好！ 

感谢你在这两年里用精湛的医术和全心全意无私付出的态度，为孩子保驾护航，帮助我们度过一个个难关。五病区血液二科的医生在你的带领下，给我们这些血液病儿童提供了很好的治疗，带来了康复的希望。

令我印象非常深刻的是，2017年5月1日晚上，我女儿发烧去急诊，因为她的血象很低，急诊的医生直接给我们输血，开病危通知书，还叫我们去重症监护室。但我们舍不得女儿一个人住到重症监护室去，没有同意选择了在急诊室留观。 

第二天早上急诊医生联系血液二病房，病房医生听说我们的情况，叫我们立刻办住院，到了病房安顿下来，你就把我叫住一顿批评，说: “你们心疼女儿，舍不得让她暂时离开身边去监护室，但你们知道吗？昨天晚上你们这样的做法是很危险的，某种程度上等于你们放弃了对你女儿最积极有效的治疗，你知道昨天最严重后果是什么吗？” 

我说: “昨天晚上我们一直有问我女儿哪里不舒服，她说没有呀！”

你说: “这次孩子现在稳定下来算你们运气好，你们是不知道，你女儿昨天是化疗后感染，引起了脓毒性休克，血压低，医生一晚上都在抢救，好不容易维持到天亮，幸亏不是太厉害的细菌，门诊的药没有住院部和重症监护室的齐全，如果压不住的话，你女儿随时都有生命危险，那就太可惜了，所以这种时候必须要听从医生的安排，不能因小失大，下次这样的事情不允许再发生，太危险了！你们新病人很多东西不懂，要会问，多问医生，护士，老病友，有什么突发情况要及时向医生反映。”     

你讲得很清楚，我们也能明明白白感受到你为孩子病情的担心，为家长着急的心情。经过这次谈话，我们以后都是很细心的按照医生和护士的嘱咐照顾我们的孩子，疗程也比较顺利。

我们喜欢你查房，每次你来查房都会很详细地询问孩子的情况，给出治疗意见，并且嘱咐我们哪些事情要注意，需要补充什么营养……下午抽空还和小朋友说说笑、合个影，小朋友就不那么紧张了。

第四次化疗的时候有一次我女儿发高烧，去门诊挂了舒普深。第二天早上烧有点退下来，我们以为没事了，可是到中午的时候孩子又吐又拉，人还很难受，我赶忙跑到门诊去找医生（因为血液科的号挂满了）。刚好那天是你在，那个时候已经是中午11:40了，门诊还挤满人在排队，我找你帮忙加号，你知道孩子不舒服二话不说马上叫护士帮我加号，我一边打电话给老婆叫她带女儿过来门诊，一边去收费处付钱，大概是系统故障那个钱老是付不进去。

我又跑到门诊找你，那个时候已经12点多了，刚好我女儿也到了，我说：“徐主任刚才那个号钱付不进去，你能不能再帮我弄一下。” 

然后，你对面的护士说：“ 好像是系统还是哪里没有弄好，刚才也有两个人付不进去钱，我们到现在也还没有吃中饭，主任下午1点多还要去滨江开会，现在这里还有这么多人排队”……

我女儿听到这里，就哭了起来说：“妈妈我怎么办，我难受，怎么办呀，妈妈……” 

你笑着对我女儿说：“小朋友没事，等阿姨帮他们看好就帮你检查一下。”我女儿听到你这样说，她马上就不哭了，等你忙完后就把我女儿叫到你面前，你给她仔细的做了个检查，询问我们一些情况，然后说: “烧比前天好多了，感染有所好转，新的症状是不是又吃坏了？给她吃点治腹泻的药，下午注意观察，如果还要拉肚子就去化验一下大便，有什么事情明天去住院部找我。” 

徐主任看过我们就放心了，也不知道她那天是不是还有时间吃饭。 

徐主任对病人们都很好，我也一直看在眼里。有个老病友，疗程结束好几个月了，因为长时间化疗免疫力没有恢复，发烧在医院住了很长一段时间，化疗的时候家里已经欠了很多债，这次连住院费都交不起了，徐主任了解家长的困难后，急家长所急，想办法帮她联系了好心人资助，解决眼前的困难。常常这样，徐主任愿意运用她的技术和力量，默默地为我们患者排忧解难。

梁娟副主任、沈娟医生工作认真，不论辛苦，不论劳累，总把小朋友的病情放在第一位。顾晓朦医生和夏静医生做腰穿和骨穿的技术可好了，五病区的小朋友每个人至少被扎过好几次吧，哈哈……

蔡建萍护士长除了把护理队伍带得很好，还经常鼓励小朋友参加活动，每个周末的病房爱心学校活动，让小朋友觉得像在幼儿园里一样。 

周倩护士，我们刚刚来的时候还和你大发脾气，可你始终是心平气和地和我们说明情况，让我们不要急，你们会把我们安排好的。不知道你是不是还记得，在这里我向你说声对不起。不过现在我女儿和她关系可好了，周阿姨周阿姨的叫个不停。 

杨佳看上去很凶，但是她对小朋友的照顾非常仔细，而且特别有爱心。她和周倩有时候为了能让小朋友配合上化疗，自己掏钱买玩具哄小朋友。还有文娟，亚萍，鲍鲍，慧慧，糖糖，圆圆，冲冲……等护士每天都会耐心叫我们吃什么药，要怎么样护理，从不落下。 

时间过得真快，转眼就两年了，这两年我们家长有痛苦、有绝望、有困难、有煎熬，这些时刻是你们——徐主任和血液二科的医生护士陪伴着我们，支持我们度过，让我们在感受疾病可怕和无情时也感受到医护人员的爱护和温暖。现在我们的疗程也快结束了，由衷地想向你们表达内心的谢意，也想对还在继续抗战的病友们说：“只要不投降，就是成功，加油！听从专业的指导，顺利就在眼前！” 

血液二科的医生和护士们，我想向你们大声地说；有你们在，我们不怕！——楠爸

来源：钱江晚报/浙江24小时记者 张冰清 通讯员 王雪飞 

值班编辑：倪王镇

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