近日,福建福州,42岁的单亲爸爸林熙上完夜班后猝死,留下的,是17岁的自闭症儿子,没来得及拍的全家福,和10条“最后的叮嘱”:
视频:看哭网友!单亲爸爸猝死,留下10条爱子短信
细心的爸爸,从吃饭、睡觉、喝水、入厕、刷牙、洗澡等生活的方方面面,写下孩子平常的习惯,网友纷纷看哭……
大部分的社会公众对自闭症存在误解,不能理解为何自闭症家庭会“那么难”。
很多人以为,自闭症的孩子只是不爱说话、比较孤僻,反而可能还是隐藏的天才,能在独特的优势部分有很好发展。
但在现实中,这样的情况,只占到所有自闭症族群的1%。
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症患病率约1%,目前全国患者已超1000万,0到14岁的儿童患者超过200万。
自闭症发病周期长、无法治愈、病患无自理能力……自闭症家庭不堪重负,承受着经济与情感的双重压力。
基本上,自闭症需要亲人的终生照顾,家庭中往往不得已有一方(绝大部分为妈妈)要辞去工作,专职带孩子康复训练并照顾生活。
但是很多时候,自闭症在大众面前的曝光,往往是“天赋异禀”、“美丽的画作”……
很庆幸,自闭症以这种美好的方式进入了大众的视野,越来越被关注。
但是,如果摘除了这些被赋予的浪漫幻想,我们是否还能直视这背后的残酷?
今年两会上,全国人大代表王欣会为自闭症儿童发声,披露了自闭症家庭遭遇的实际困难:
“15年前我第一次接触这个群体
是被一个孩子的母亲感动了
我之所以坚持,是想通过我的努力
让更多的人知道自闭症儿童的故事
……
自闭症是在儿童早期发现的
并且会伴随终身
目前是世界公认的医学难题
……
调研时我接触过一个孩子
三年前这个孩子到了上幼儿园的年龄
孩子的父母跑遍了半个北京城
但是都没有一所幼儿园愿意接收这个孩子
三年过去了,这个孩子的入学问题
还是没有能够得到解决”
——全国人大代表王欣会
这些“星星的孩子”,不应该被疏远。他们并非如名字一样,来自遥远的星球,而是真真实实地就存在于我们的身边,和我们一样有喜怒哀乐,需要爱与被爱:
1
梦想去游乐园的睿睿
睿睿,今年18岁,是明星工坊身心障碍者日间工作中心收治的一名自闭症患者。她的妈妈从老家四处求访,初次把他送到这里时,他才7岁。
妈妈:“学习好像不太行,走路不稳,和喝醉了一样,原本以为是多动症,联系了残联,才找到了解决方法。”
刚踏进明星工坊,睿睿就非常热情地接待了我,让我欣赏他用纸和水彩笔制作的大卡车。不知道为什么,我似乎被他带入一种很有感染力的快乐能量场去。
我突然看到墙上有一幅画:黑白过山车,紫红大卡车,七彩的旋转木马,还有大片的绿草坪,署名睿睿。
我转身问他:“你今年的梦想是什么?去游乐场是吧,好,祝你的梦想能够实现。”
离开后,我的内心充满了感动,希望睿睿今年的梦想能够实现,希望每年的梦想都能够实现,更希望所有的孩子都能有一片守护他们的游乐场,让他们一直快乐下去。
——小水瓶座女主播司马
2
爱玩赛车的小雨
来到杭州启明星自闭症儿童康复学校,老师带我偷偷的从后门看了一眼正在上课的柠檬班。
一个班大约10多个学生,和普通的小学教室看上去差不多,只是小了一点,孩子们都认真的坐在位子上听课。
老师一遍又一遍用拉长的语调,耐心地重复着最简单的算术:3个草莓,去掉了两个,还剩几个?1个。那我们叫做三~~减~~二~~等于~~一……
当孩子随着老师声音附和的时候,我才发现,他们发音的方式、语言组织的能力和同年龄的正常孩子存在着一定差距。
下课后,老师带我认了了班上的一个小男生,小雨,今年8岁,来康复中心已经快四年的时间,今年他将成为一名光荣的小学生。
他最喜欢在学校里做广播体操,和爸妈去游戏厅玩赛车游戏。
——小狮子座女主播金琦
3
爱钻别人被窝的轩轩
轩轩,今年4岁,是一个很喜欢钻别人被窝的小男孩。
康复中心的老师:“感觉是个挺缺爱的孩子。我们班有个小胖子,轩轩总是钻人家被窝,把手脚放在人家身上。”
妈妈说:“轩轩是两岁半开始诊断的,孩子的爸爸在苏州上班。最开始的时候说要一起带孩子,结果到杭州来看过一次后,他完全转变,要放弃这个孩子!”
“他一直在起诉离婚,他为了少承担抚养费,单位工作了七年,把他工作辞了……”
为了给轩轩一个良好的教育和治疗环境,妈妈付出了常人难以想象的艰辛。
妈妈:“在老家就没有这样的学校,只能到外地。我们要租房子,如果没有这个条件,他就只能是关在家里,没有一个人愿意去带。”
——小水瓶座女主播司马
治疗自闭症需要医学和教育双管齐下,这是一个长期而艰苦的过程。
如果能有更多的人能关注到这个群体、理解他们、给他们平等的待遇,相信他们的治疗之路可以越走越开阔。
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