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来源:都市现场(jxtvdsxc)综合河南民生频道、再生障碍性贫血专家
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一个12岁的小女孩,每天靠吃避孕药救命,在河南省肿瘤医院的病房里,小雪过着和同龄孩子截然不同的生活,两年前,她被确诊为重型再生障碍性贫血。
小雪的姑姑冯女士介绍说:“11岁来例假,一来就是一个多月,停不了,吃避孕药,雄激素,可以少来例假。”
长期服用激素药产生严重副作用,体重从80斤涨到150多斤,为什么是姑姑,姑父在照顾小雪,她的爸爸妈妈呢?
原来,两岁的时候她爸爸出车祸死了,还在医院的时候她妈妈就走了。张新华夫妻两从小把小雪抚养长大,孩子病重只有骨髓移植才能救命,他们曾四处寻找,想要找到小雪的妈妈,想找到她妈妈回来给配型做骨髓移植。
亲生妈妈没有找到,医生多次下达病危通知书,不幸中的万幸,前不久,在中华骨髓移植库找到了骨髓源。
4月23日, 小雪顺利的完成了骨髓移植。孩子不知道的是,为了给她治病,这个普通的信阳农村家庭,已经家徒四壁,借钱加贷款,花掉了47万的巨款。
一个普通的感染可能就会要命,后续治疗还需要50万的费用,12岁的小雪好像意识到了什么,在移植仓里,曾经给姑姑打了四个小时的电话不让挂断。
小雪:“ 我怕他们走,怕他们不要我了。”
姑姑:“在难也没有想过放弃,其他的孩子不缺吃不缺穿的,这孩子身世太可怜了。“
一个12岁的孩子不应该承受这样的苦难,一个善良的家庭应该得到更多的帮助,希望有更多的好心人能帮帮这家人。
1、免疫因素
重型再生障碍性贫血疾病会继发于胸腺瘤、系统性红斑狼疮和类风湿性关节炎等情况,而患者血清中可以找到抑制造血干细胞的抗体,发生重型再生障碍性贫血的部分原因不明,也间接证明了患者可能是因为免疫因素患有的此病。
2、遗传因素
产生重型再生障碍性贫血的病因很多,而Fanconi贫血系常染色体隐性遗传性疾病,具有家族性;一般的重型再生障碍性贫血多发生在5~10岁多数患者会伴有先天性畸形,特别是骨骼系统如拇指短小或缺失、多指、桡骨缩短、体格矮小、小头、眼裂小、斜视、耳聋、肾畸形及心血管畸形等情况,此时重型再生障碍性贫血患者的皮肤色素沉着也很常见,还要知道10%的患儿双亲有近亲婚配史。
3、苯
在工业生产和日常生活中,人们与苯(C6H6)及其衍生物有广泛的接触机会,而且苯具有挥发性,非常容易被吸入人体,在接触苯的人员中血液学异常者是比较多见的。其中贫血占48%、巨大红细胞增多占47%、血小板减少占33%、白细胞减少占15%。在工作环境较差的制鞋工人中会出现全血细胞减少占2.7%;严重苯中毒还会导致重型再生障碍性贫血疾病出现,近年来国内报道的比较多。
4、病毒性肝炎
发生重型再生障碍性贫血的病因来自很多方面,其中针对1955年Lorenz报道首例病毒性肝炎相关性重型再生障碍性贫血患者;一般认为病毒性肝炎患者中重型再生障碍性贫血的发生率为0.05%~0.9%,在重型再生障碍性贫血患者中的构成比为3.2%~23.9%,80%的重型再生障碍性贫血患者是由丙型肝炎病毒引起的,少数为乙型肝炎病毒(HBV)导致的。
心疼!
希望孩子母亲尽快回来,担起为人父母的责任!
点亮期盼小雪能够早日康复
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