央视财经评论丨这项政策，造福2000万人！疾病罕见，关爱不罕见

中国社科院公共政策研究中心副主任 王震：由于“罕见病”的患病群体少，每个患者需要分担的成本非常高。因此“罕见病”药存在药少、药价贵的特点。此次在增值税的调整过程中，虽然我们迈出了很关键的一步，但这样的方式只是加快了对国外已有药品的引进，而如何鼓励本土药品企业去创新，将成为和加快药品引进同样重要的方面。

央视财经评论员 刘戈：减税肯定不是解决“罕见病”药品困境的主要方式，但这是一种标志。表明国家已经关注到这个情况，因此在税收方面先给优惠政策，向全社会传递对“罕见病”的关注态度，这是值得肯定的，因为它传递出一个信号：无论是进口企业还是生产型企业，都应该朝这个领域进军。一般对于药企来说，资金往往会集中在投资常见病的药品研发上，所以政府的政策引导，才能让市场发挥作用。

中国社科院公共政策研究中心副主任 王震：现阶段，包括建立罕见病诊疗指南，加快学校人才培养，建立罕见病诊疗网络等都在进行。

目前为止，55种罕见病药品里有29种在医疗保险目录里，还有13种缺乏医保支付，所以医保部门也在积极推动罕见病治疗药品进入医保。除了医保之外，包括商业医疗保险、社会救助、公益慈善在内的各种社会资源，都应该承担起相应的责任，建立起对“罕见病”的多元保障体系。

央视财经评论员 刘戈：我想将目前“罕见病”面临的现状总结为“药神困境”。在电影《我不是药神》里出现的慢性粒细胞白血病，虽然不在我们的罕见病目录里，但其实也是一种相对比较罕见的病。

随着我们社会保障水平的提高，公众关注度的提升，如今它已经被纳入了医保体系中，解决了电影中类似患者面临的问题。这样的过程其实提示我们，如何确定罕见病的保障范围非常重要。因此，面对罕见病患者的困境，我认为立法可以先行一步，美国在上个世纪80年代就对此进行了立法，界定了罕见病的范围，并在专利上进行鼓励，让药企能够在这个领域获得回报，通过这样的方式，解决了罕见病药物研发投入上，市场失灵的问题。

中国社科院公共政策研究中心副主任 王震：从发病率的意义上看，我认为不仅需要给罕见病患者药物上的保障，还需要全社会的包容和心理上的慰藉。对于这个群体的关注，是社会文明发展的标志，对他们的关心关爱，实际上也是对我们自己的关心关爱。

央视财经评论员 刘戈：解决罕见病困境，应该是长期努力的过程，需要形成长久机制。在社会保障费用里，如何逐步提高罕见病支出比例，达到与世界发达国家相持平的水平，非常重要。如果我们能够成功迈出这一步，未来，罕见病的药品供应、治疗能力等问题，将得到很大的改善。