自行停药 4 个月后，医生告诉我：没有药能治好你了

来源 丁香园（dingxiangwang）

作者 Miss Moon、杨璐

20 多岁的王辉大概不会想到自己所患的肺结核正面临无药可用的危险境地。

在他看来，肺结核并不可怕，他早听说过这个病，而且感觉自己之前的治疗效果挺好的。

这是他第二次来医院住院，距离上次相隔半年多了。

但这次的检查结果比之前严重得多。

「怎么这么多药物都耐药了？这还怎么治啊，药都选不全了」，主治医生和科里同事私下里边看结果边摇头。

王辉刚来医院的时候，只有两种药物耐药。「如果他常规坚持服药，基本是可以痊愈的，病情也不会恶化。」

果然，王辉说他服药还不到两个月的时候就自行停药了，因为当时症状明显缓解，他觉得已经差不多好了。

看完他的检查报告，医生不忍心告诉他无药可用的实情。

安慰他说：「明年可能会有一个非常好的药物上市，到时你可以试一下，加上现有的几个药物，组成一个更强的方案，可能对你有效」。

王辉听完感觉挺有希望的，「行，那我回去找我爸要钱」。

他不知道的是，目前的状况已经不是钱可以解决的了。

结核

一个被人们忽视的古老疾病

一提到结核病，人们可能会想到鲁迅那个年代，想到「人血馒头」、「痨病」。

很多人认为，结核早已载入史册，离自己很遥远，况且在中国，基本上人人都打过预防结核的卡介苗，没什么好怕的。

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事实上，结核病不像天花那样注射完疫苗就不再得病，卡介苗对结核病的预防作用是有限的，治愈之后如果再度感染，就又会发病。

而除了之前的普通敏感结核，如今出现了越来越多的耐药结核。

根据世界卫生组织 《2018 年全球结核病报告》，2017 年全球估算有 1000 万新发患者，160 万患者因结核病死亡。我国每年新发病例 88.9 万例，其中，耐药结核患者每年新发 7.3 万例。

与普通敏感结核相比，耐药结核的治愈率大大降低。

肺部健康联盟科学部主任藤原宝拉曾指出，「我国现有的药物对于普通结核病非常有效，患者只需要坚持规范化治疗，治愈率在 90% 以上。」

而世界卫生组织 2017 年的报告显示，全球范围内耐药结核的治愈率只有 55%。

耐药结核的低治愈率，既有缺乏有效药物的原因，也和治疗不规范或不彻底密切相关。

北京胸科医院主治医师聂文娟表示，无论是什么结核病，都要足量、足疗程、联合用药，查出必治，治必彻底，否则极易出现继发性耐药结核。

而根据耐药程度的不同，耐药结核分为单耐药、多耐药、耐多药和广泛耐药，越往后发展，治愈率越低。

曾有丁香园读者留言说道：

「我特别透彻地了解到结核病的可怕，所以非常配合医生治疗，每天定三个闹钟，按时按点吃药，还准备了一个本子记录吃药情况，画好表格把几种药列出来，早中晚吃过了打勾，确保一顿都不要落下。」

但让人担忧的是，像王辉那样中途停药最后导致病情恶化的病人不在少数。

患病已是一场经济灾难，

中途停药更是雪上加霜

一直在外地打工的赵静被诊断为肺结核后回老家治疗，前两个月一直服用抗结核药物。

之后因为出现恶心、呕吐等药物不良反应，又听说村里有个艾灸老中医很厉害，再加上人们都说中药没有副作用，于是她停掉了之前所有的口服药，开始找老中医治疗。

她的主治医生好几次打电话随访、劝告，她都不以为然。

几个月后，赵静回到医院复诊，发现结核耐药更严重了。

面对耐药结核，赵静还需要至少 24 个月的治疗时间，而这只是一切顺利的乐观估计。

一项针对 169 位初治结核患者的调查显示，有 52.07% 的患者出院后没有规律服药，包括漏服、自行停药和拒绝服药等。

不规律服药、随意更换治疗方案的现象在农村地区尤为凸显。

农村很多人根本就不知道这个病，赵静说，「有些人即使知道肺结核，也不懂，无法评估医生的治疗方案，感觉有一点好转，就认为自己好了不用吃药了。」

然而，他们不知道的是，这样的行为往往会让他们原本贫穷的家庭雪上加霜。

 「对于普通敏感结核的病人，医生一般会选择一线药物，也就是常说的四联药——异烟肼、利福平、吡嗪酰胺、乙胺丁醇，一般一瓶药二三十块钱，加上保肝药和各种检查费，一个月花费大约几百元到几千元」，聂文娟介绍。

不过，一旦患者出现耐药，就只能选择二线药物，治疗费用和周期也会成倍增长，每月五六千甚至高达上万元，总花费可达数十万元，远非普通家庭能够承受的。

更糟糕的是，高费用却并不一定能带来高疗效。

聂文娟接触过一个 9 岁病患小晴，瘦小的身体里长着结核病里最凶险的一种——颅内结核，并且是耐药的。

聂文娟有一次给小晴做腰穿，鼓励她说：「这么多人关心帮助你，将来要好好上学，报答大家」。

听到这话，小晴的爸爸在旁边尴尬的笑了下，「小晴以后就不上学了，得早早出来打工」。

聂文娟这才知道，为了给女儿治病，这个农村家庭卖了房，还欠了 20 多万外债。

小晴甚至没能长大到可以打工帮家里还债的年纪，结核病第二次复发后，离开了人世。

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调查显示，超过 50% 的结核病患者家庭正在经历「灾难性卫生支出」。对报销水平偏低的新农合患者家庭，更是一场「经济地震」。

结核病带给患者的不仅仅是高额经济负担和身体上的痛苦折磨，还有工作和生活中的种种阻碍。

隐形歧视伴随

孤独的治疗旅程

有时候，「患过结核病」是原罪。

33 岁的白杰在石家庄当快递员。2017 年 11 月被检查出患有结核病，且肺部有空洞。白杰向公司请了病假，住院治疗。

正规治疗三个月后，白杰恢复不错，痰检显示阴性，医生告诉他可以正常上班了。

拿着医院开的检验单，白杰找到单位主管要求继续上班，但领导以快递工作需要密切接触人群为由，让他暂缓工作。

无奈，白杰只能继续在家修养治疗，这期间他仍然服药，并且定期去医院复查。

2018 年 12 月，白杰再次去复查，主治医生告诉他肺结核已基本治愈，可以停止服药。

欣喜之余，一份公司解聘通知也在等着他。

快递公司因他患有结核病不再录用他，而签订合同的派遣公司则安排他去做另一份更重体力的卸车工作，「我身体无法胜任就没有去」，随后公司以过期未到岗将白杰解雇。

聂文娟介绍，如果患者完成整个疗程，并且痰菌持续阴性，医院可以给患者开复工或者复学证明。

我国《就业促进法》第 30 条规定，用人单位招用人员，不得以是传染病病原携带者为由拒绝录用。

但现实是，结核病人在就业方面往往举步维艰。

百度「结核病吧」中，有网友说，结核病治愈后，拿着医院办的健康证，依然被多家企业以体检不合格为由拒绝录用。

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对于在湖北学医的张超来说，背负「结核病人」的标签，也是一场孤独漫长的旅程。

2016 年 7 月，张超暑期到广东打工，办证体检时，被查出患有肺结核，而在此之前，他没有出现过任何症状。

经过治疗，痰检连续呈阴性，张超返校上课。张超服药近 2 年，中间还输液 6 个月，但他始终瞒着没告诉室友。

「虽然我确定是痰阴才回校上课，但还是不敢告诉他们，害怕他们嫌弃」。

为了不影响学业，他从医院把药开出来，在学校附近就近输液。刚开始，虽然带着大医院的处方，因为是自带药，包括学校医务室在内，很多医院都拒绝了他。

张超不得不一家挨着一家医院问，「记不清被拒绝了多少次。有时候觉得还是告诉同学比较好，一个人偷偷输液的过程太难受了」。

终止结核病，

需要我们共同的努力

3 月 24 日，是一年一度的世界防治结核病日，今年的主题是「时不我待」，强调了行动的紧迫性。

世界卫生组织已与合作伙伴共同发起一项名为「发现、治疗所有病例以终止结核病」的行动，包括扩大预防和治疗服务、推动消除污名化和歧视、确保充足的资金等。

结核病的终止固然需要政府、疾控中心、医院等各个组织的共同协作，但更需要我们每一个人的努力。

根据世界卫生组织发布的数据，全球有近四分之一的人感染结核菌并长期处于潜伏感染状态（未发病，也不会传播疾病）。

这就意味着，除了我国现有的结核病患者，我们每四个人中就有一个人是潜伏感染者。

而在这些感染者的一生中，有 5%～10% 的可能会患上结核病。一旦他们发展为活动性结核病时便会继续传播给他人。

因此，除了发病后的规范治疗，预防也颇为重要，比如：

• 室内经常通风；

• 外出时尤其去公共场所，尽量佩戴口罩；

• 充足的睡眠、合理的饮食、加强锻炼，增强免疫力等。

唯有我们共同的努力，才能将这个肆虐数千年的传染病彻底消除。

（文中王辉、赵静、小晴、白杰、张超均为化名）