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如果有一天你失去了对身体的控制,那是什么感受?
对于很多人,这是个永远不会发生的假设,但是对女演员Selma Blair来说,这就是她的当下。
国内的观众对她可能没什么印象,但在欧美电影圈,Blair还是很被人熟知的。
从《危险性游戏》到《律政俏佳人》《老友记》,红极一时的青春片里都有她的身影。
2001年主演的《夺命鸳鸯》,颓废性感的气质让人一眼就记住。
两部《地狱男爵》,她是眯着眼睛放电的火焰女。
一直到前不久出席名利场派对,Blair在经纪人的搀扶下拄着拐杖现身,人们才发现,已经很久没有见过她了。
虽然已经47岁,但身披斗篷的Blair依旧光彩照人,美得不可方物。
不过她的拐杖不是为了装饰和耍帅,而是她真实的生活状态。
去年10月,Blair在自己的社交网站公开了自己罹患多发性硬化症(MS)的消息,而且从发病至今已超过8年。
多发性硬化症是一种中枢神经脱髓鞘疾病变引起的自身免疫病,病因和发病机制至今尚未完全明确,无法根治只能缓解。
起病年龄多在20-40岁,肢体无力、感觉障碍、痉挛性发音困难,视力下降...这个病就像雪花,每个患者的病情都各不相同。
Blair表示,其实从儿子出生之后,她身体就出现了多发性硬化症的症状。
手抖、莫名跌倒、吐字困难,控制不住自己的身体...
症状虽然很缓慢,但确实在一点点恶化。
“送孩子的上学路上都要靠边停车睡一觉,不然坚持不到回家...”
当时Blair还不知道这个病会怎样影响自己,更糟的是,她的症状并没有得到医生的重视,
“更年期”、“经济负担”、“单身母亲让你压力太大”...甚至连全身检查都没有做。
无论是身体还是心理上都备受煎熬,不知所措的Blair那段日子要靠酗酒来麻痹自己。
慢性疼痛是一个真正的挑战,Blair描述了平时造型师是如何帮她换装的,
“她小心翼翼地把我的腿插进我的裤子里,把我的上衣拉过我的头,扣好我的外套,让她的肩膀给我撑住。”
医生不重视她,她就自己寻找应对方法,走投无路之时,还给好莱坞演员迈克尔·J·福克斯发了私信。
对方患有帕金森超过30年,Blair觉得他是唯一一个能和自己交流心得的人。
去年8月,一次面诊中在医生面前的跌倒,让她终于确诊多发性硬化症。
确诊的一刻,Blair哭了。
她说这不是害怕的泪水,而是意识到自己要屈从于一具失去了控制的躯体。
右腿渐渐无法弯曲,以前觉得很平常的事情逐渐变成不可能,能够清楚地意识到这样的自己,是非常残酷的病。
事实上,根据美国MS协会的数据,MS患者的平均寿命比普通人少7年,但这是由于疾病并发症或其他医疗条件造成的,大部分是可以预防或控制的。
Blair选择站出来发声,接受采访,不是为了博同情,而是希望更多的人了解这种病,给大家看看这种侵略性疾病在生活中是怎样的,及时预防和控制。
“用我的影响,去找到这个病症的原因,帮助那些患同样病症的人。”
虽然已经确诊,Blair仍旧坚持工作,还参演了Netflix《外星生命》,因为在她看来,对于残障人士来说,很重要的一点是,能够相信并找到继续工作的办法。
她想鼓励患病的人,疾病不是不幸,只是不方便。
“站也站不稳、说也说不清,尽管如此,这是我自己的身体,我还不想放弃用自己的脚走路。”
得了病的Blair依然把自己打扮的美美的,因为她觉得患病的人需要些自信去让自己多一些存在感。
对于从小喜欢骑马的Blair来说,最大的愿望就是恢复身体机能,重新骑马。
现在的Blair依然坚持运动,她希望自己的生活可以更加充实。
“我想再和我儿子一起玩,我想走在街上,骑上我的马。”
疾病没有带走她的快乐,乐观的心态让她看上去只有30岁。
“我们都不知道最后是什么结束了我们的一生。
不要再想着为什么病魔选择了我,而是认同现在的自己活下去。”
虽然病情正在不断改善,Blair的医生还是建议她少露面引起关注,因为病情爆发的时候是没有精力讲话的。
Blair拒绝了
“我就是要说话,因为我好喜欢镜头。”
前不久的名利场派对,是她公开病情后首次出现在公共场合,虽然几近哽咽,但这对她来说是胜利的一刻。
无数的媒体为她动容,摄影师Mike Coppola拍下了这张有力量的照片并写道:
她回过头,抬起左手,停顿了一秒
就好像她已经决定了,要做自己身体的主人。
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