死亡很沉重，但我们必须要谈论它

大多数人的印象中，死亡专属于老人。不过，根据《中国卫生和计划生育统计年鉴2017》的数据，我国5岁以下儿童因病死亡率达到482.95/10万，55～60岁人群因病死亡率达到448.83/10万。两个年龄段，前者朝气蓬勃，后者即将步入迟暮。

三月的某一天，北京难得晴空万里。

上午十点左右，四个孩子从北京顺义一栋独门独院的白色建筑里冲出来，脸上都挂着笑容：“出去玩啦”、“晒太阳啦”。不到三岁的孩子想跑走几步，又快不起来，整个人一颠一颠地左右摇摆。

穿着天蓝色工作服的阿姨们跟在后面，脸上也挂着笑容，那种常在母亲脸上出现的操心的笑容。

这里是北京春苗慈善基金会的小婴儿之家。白色建筑里的孩子绝大多数是0-3岁的早产儿和有复杂医疗需求的孤儿。小婴儿之家为孩子们提供医疗救助、早期康复干预和临终关怀。

小婴儿之家丨作者拍摄

由于手术和病症，有的孩子，外表会稍有异样。除此之外，这里的孩子和一般的孩子没有太大差别。孩子会嘴馋好吃的，会抢其他小朋友的玩具，第一句学会的话都是“妈妈”。这时候，阿姨们就会纠正孩子，“叫阿姨，叫阿姨，我不是你妈妈。”

孩子会对陌生人好奇，躺在阿姨怀里瞪着眼睛一眨不眨地望着你；你把手放到玻璃上，孩子也会把手放上来，和你隔着玻璃击掌。

“这个孩子两岁，已经做完了肝移植手术，现在每天都得吃抗排斥的药。”小婴儿之家的项目负责人李迺茹指着在玻璃墙另一侧咧嘴笑的孩子说。

孩子都是各地福利院送来的，从唇裂腭裂到先天性心脏病、基因缺陷再到癌症，不一而足。近几年，由于体外受精越来越普遍，送来的双胞胎、三胞胎逐年增多。小婴儿之家2018年接收的孩子里，最轻的只有710克。

“就保温杯这么大。” 李迺茹指着旁边的500ml保温杯说。

小婴儿之家墙上的早产儿衣服，只有成人手掌大小丨作者拍摄

小婴儿之家接收孩子后，会先给孩子建一个档案，每一个孩子都有单独的养护计划。孩子病治好了，再送回福利院。

有的孩子没能回到福利院。

小健（化名）得的是视网膜母细胞瘤。孩子送到小婴儿之家的时候一岁五月大。先做了一次手术，摘除了一个眼球，留了一个眼球。

放疗化疗都给小健做了。放疗的时候，孩子必须得静静地躺在机器里。可小健毕竟才一岁多，刚被放到机器上没多久，就开始哭闹。

为了让小健在治疗过程中保持安静，李迺茹只能一上午都不让孩子睡觉。捱到治疗的时候，小健困得不行了，才有可能不吵不闹。一开始，早晨五点把孩子叫醒；后来孩子适应了，只能早晨三点就把孩子弄醒；到最后，起床时间改成了凌晨十二点。

在去医院的途中，小健困得嗷嗷直叫。孩子想睡，又不能让，李迺茹只能晃晃小健，甚至揪揪他的耳朵，让他别睡着。

可就是这样，肿瘤还是转移了。

小健头上的肿瘤用肉眼都能看到，像鼓了一个大包一样。然后是身上，全身都鼓起来了。整个过程只用了两个月。

小健去世的时候刚过完两岁生日。

死亡的不可预测性正是其可怕之处。无论年龄，直到临死前，你都无法摆脱你现在就会死去的可能性。

人终有一死。虽然每个人都承认这一点，还有的人会购买人寿保险、意外保险，但口头承认和内心完全接受“自己有一天会死”是两回事。

死里逃生的人、得了绝症康复的人，都会侃侃而谈濒死体验对个人的影响：濒临死亡，让他们意识到应该花更多时间陪伴家人，而不是天天玩命工作赚钱。这恰恰证明了，我们内心并不相信，死亡离我们很近。死亡的无所不在更像是在背景音里持续却不被注意的嗡嗡声。

某居民小区里，没有4、13、14层的电梯丨作者拍摄

不但不相信，我们还会刻意避开任何能与死亡联系起来的符号。有些小区的电梯里都没有4。手机号、车牌号，如果有两个连着的4，基本上都无人问津。身边有人去世了，我们会说人“没了”、“走了”、却单单不说“死了”。太平间、殡仪馆、火葬场，任何能与死亡挂上钩的符号都带着“晦气”。

小婴儿之家最初设立在一个小区里。小区里的居民，特别是老人并不欢迎小婴儿之家。小区里的老人会坚持去物业投诉，无论阿姨们怎么解释，老人都不接受。每天阿姨倒垃圾的时候，老人都会盯着，还会直接问：“有没有传染病？”

小婴儿之家的护工和孩子丨作者拍摄

都说老人天然喜欢孩子。可老人却不喜欢生病的孩子。因为这群孩子代表着疾病，还有死亡。

小满（化名）在国内食管癌高发地区进行癌症的预防研究。研究现场在某地的农村，在那里，“得病”和“死人”是讳莫如深的大事，当地食管癌高发，于是人们便觉得这病就是遗传导致的。因此，那些被确诊“得病”的人，尤其是子女待婚的老人，不会让外人知道自己得病，在没有治疗希望的情况下甚至会选择悄悄死去。因为缺钱，有的人确诊后跳井自杀，有的人被自己的子女大冬天扔在牛棚里活活冻死。从某种程度上说，本为了早期发现疾病早期治疗以减少重病死亡的疾病筛查，对某些人来说却成了“催命符”。

这凸显了死亡教育的重要性。今年两会上，全国人大代表、北京大学肿瘤医院主任医师顾晋建议，从中小学生开始开展死亡教育，让人们尊重死亡尊重生命。顾晋表示，中国平均每分钟有7个人被确诊为癌症，4人因癌症而死亡。对于恶性肿瘤患者，要通过死亡教育，倡导安宁疗护即不刻意延长病人的生命，也不加速病人的死亡理念，尽其当然，顺其自然。

优生是一种权利，优死同样是一种权利。死亡教育的主要目的之一，是让你去直面死亡，认识死亡，理解死亡。死亡教育的形式多种多样，可以在不同的时间、地点进行，可以由不同的人主导。当你看了一部讲述疾病与死亡的书籍或是影视作品时，你在接受死亡教育；当你在新闻里看到灾害无情地夺去宝贵的生命，因而唏嘘时，你在接受死亡教育；当清明节你跟着家人一起回乡，扫墓祭祖时，你也在接受死亡教育……

扫墓丨东方IC

关于死亡，我们有很多不知道的事情：临终患者在经历着怎样的身体变化和心路历程，我们又如何更好地去关怀他们；世界各地的人们对死亡有着怎样的看法，这些不同的看法背后又有着哪些历史文化渊源；对于那些有争议的话题——安乐死、自杀、死刑等，人们到底在争议些什么……所有的这些与死亡有关的话题，都是死亡教育的可以涉及到的内容。

每家医院的ICU病房里，几乎都有这样的病人。他们静静地躺在病床上，已经很久没有好好醒着、好好说过话了；他们浑身插满了各种管子，用机器、药物维持着基本的生命体征；他们生气不再，有的只是逐渐萎缩的肌肉和没有表情的脸庞。

有人觉得，要尽一切可能去留住这些生命。也有人觉得，如果没有好转的可能，这样没有质量的存活，还不如有尊严地离开。

当你的亲人住进了ICU，你倾向于哪种做法？是让亲人忍受痛苦活得更久，还是在减轻亲人痛苦的同时也减少他的寿命？

每一种选择背后，其实都有站得住脚的理由丨东方IC

这背后更深一层的问题是，该怎么评判生命的价值？国内一种常见的观点是好死不如赖活着，只要活着，就有意义。另一种与其对立的观点是，死亡坏在它剥夺了生命中本可以拥有的许多美好，但如果死亡剥夺了充满苦难的未来，那么，或许死亡并不是坏事。你同意哪一种观点？

在小婴儿之家，小健在世时，就是否该让小健继续接受治疗，李迺茹和工作人员们一起讨论了很久。医生表示，可能有奇迹，也可能没有。无论最终的决定是什么，医生都会配合。

坚持治疗的理由很简单：孩子还那么小，不治疗就放弃这么一条生命，大家情感上接受不了。

可大家也都目睹了小健的经历。到了后期，小健一直处于昏迷状态，谁叫他也没有反应。而且，就算坚持治疗，也不一定能延长孩子的生命。

最后，大家讨论的结果是，放弃积极治疗。

小婴儿之家每年服务160～200个孤儿，有1%左右的孩子会去世。李迺茹都会特别嘱咐阿姨们，对于不再去医院做积极治疗的孩子，难受了就多抱抱，咳嗽了就拍一拍吸吸痰，多和孩子玩玩，多说说话。谁知道明天还有没有机会再抱他？

小婴儿之家的志愿者母亲们捐赠的母乳丨作者拍摄

李迺茹告诉果壳：“一开始我心里也不好受，但是后来就想，反正不管孩子活多长时间，他活着的时候，有人爱他。”

实际上，任何一个与死亡有关的话题都能成为争议的漩涡。死亡教育重要的一点在于，给你更多的机会去谈论死亡。只有当我们公开地谈论死亡，才会慢慢地不那么忌讳死亡，也能够更加理性地看待死亡。

需要说明的是，死亡教育不一定能抚平死亡的伤痛。不是说接受了死亡教育，就能波澜不惊地面对身边亲人的死亡以及自己必将面对的死亡；而是说，死亡教育会让你明白，亲人离世带来的悲痛、对自身死亡的恐惧，是正常的，是每个人必将经历的。只有在此基础上，才有可能坦然接受死亡，达到生死两安。

小满常在肿瘤医院碰见癌症晚期的病人。除了心理上的巨大压力，肿瘤患者临终还要经历生理上的巨大折磨：比生孩子更甚数倍的癌痛，自理能力和尊严的丧失，生活质量的低下，任何一样都是常人无法忍受的痛苦。作为旁观者，小满当时的想法是：“从某种程度上说，他们的死亡对亲人是遗憾，对自己却是解脱。”

图丨东方IC

去年五月份，小满的妈妈确诊皮肤癌伴腹股沟转移。作为在国内顶尖机构从事肿瘤研究的医学从业者，手术后医生用盘子端着切除的肿块出来给她看的时候，小满立刻感到一阵眩晕；翻遍了治疗指南和疾病研究进展后，她又挤在雍和宫熙熙攘攘的人群里上香祈愿。

前段时间，小满看了台湾名嘴安乐死的视频。她不止一次想象过她和妈妈在类似的画面里。小满告诉果壳：“我当然希望妈妈能够一直陪着我，但是我更希望她幸福，永远不再忍受痛苦。”

死亡是沉重的。并不是说见过多少的死亡，了解了死亡的定义，讨论了死亡的哲学和心理，就能理解死亡。直到现在，小满都没有把病情到底有多严重告诉妈妈。

在小满看来，死亡教育应该是通过好几代人的努力去改变整个社会对于死亡的一些根深蒂固的观念。“如果有一天，我们能够与即将离去的亲人坦然而深入地讨论死亡，每个人的意见和情感都得到充分的表达和尊重，就像在计划一次远行，而不是各自憋在心里默默承受生离死别的剧痛，该多好。”

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