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超高危产妇去世:家庭的纽带不应该是生孩子,而是爱

作者:丁香医生 来源:丁香医生 公众号
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04-06

来源 丁香园(dingxiangwang)

作者 刘颖慧、任悠悠


2018 年 6 月,42 岁的高龄产妇吴梦不顾医生劝阻,生下一子,引发社会关注。


同月,进行心脏房间隔缺损修补手术和肺移植手术,成为世界首例高龄肺动脉高压产妇肺移植手术。


如今十个月过去,这个名噪一时的「手术奇迹」却没有迎来美好的结局。


吴梦于 12 月 17 日因肺部真菌合并鲍曼不动杆菌感染入院。


她的主刀医生——被称作「中国肺移植第一人」的陈静瑜,在微博 @陈静瑜肺腑之言 透露了她的死因。


肺移植术后免疫抑制容易诱发感染,所以受者必须遵守医嘱加强随访,但吴梦对医生抗感染用药不信任,觉得术后花费多,拒绝必须的用药治疗,导致双肺反复感染,诱发慢性排斥。


她甚至不遵医嘱、不吃排异药,请精神科医生会诊有性格分裂,她在我决定二次移植时写给我的信中也觉得只有神能救她,而不是医生。我最后也很无奈,觉得自己一心赴救只能救她身体的疾病,但救不了她的心灵。


4 月 1 日,吴梦在从医院回到家的途中去世,享年 43 岁。


图片来源:新闻视频截图



吴梦的离去让人痛心,更让人思考生育的本质和意义。


电影《找到你》结尾,姚晨说过一句话:「生孩子是天底下最自私的事情,用别人的生命来完整自己。都说母爱是伟大的,但其实,一个母亲对孩子的爱,也不过是在为自己的选择承担后果而已。」


吴梦为她的母爱承担了后果,代价是自己的生命。


也许你会说,孩子是一个家庭的纽带,我们也不能妄论一个女人想为人母的朴实心愿。


但你有没想过,吴梦不仅失去了自己的生命,她的孩子也失去了母亲,丈夫也失去了妻子,父母失去了女儿…这个代价未免太惨重。


今天,特此附上当时丁香园对此事的报道,表达丁香医生的态度:


坚决不建议肺动脉高压患者妊娠,家庭的纽带不是生小孩,是爱。



以下为原报道:


2013 年,吴梦被诊断出 Esen-menger 综合症(一种严重的先天性心脏病,包括房间隔缺损和主动脉转位),合并严重的肺动脉高压。


自那时候开始,吴梦就买了 4 台吸氧机,放在她平日活动的 4 个地点,她几乎片刻不能离开氧气,因为长期缺氧,嘴唇都是蓝色的。 当时,医生的预测吴梦的寿命可能只剩下不到 4 年。


然而五年之后,吴梦却在全麻 ECMO (体外膜肺氧合)辅助下剖宫产术生下了一个孩子,术后又因为迟迟不能脱机,做了房间隔缺损介入封堵术同期肺移植手术,母子双双存活了下来。


很多人眼里,这是世界上绝无仅有的医学奇迹。她的主刀医生陈静瑜,却感到无比沉重。


丁香园探访了吴梦和她的主治医生团队,才发现,这并不是一个简单的「医学吉尼斯」,这是吴梦对生的渴望,对结婚生子常人生活的渴求,以及医患共同闯过鬼门关的勇气。


在这个故事里,每个人都为了生命拼劲最后一丝力气,紧紧咬着最后的希望挣扎到了死神无法触及的地方。



遇见「偏执狂」



2018 年初,吴梦来到无锡市人民医院产科门诊,她平静地把检查单递给产科主任马锦琪。


马锦琪接过之后,倒吸了一口冷气:


一共两张超声,一张提示宫内早孕,另一张提示先天性心脏病,房间隔缺损,重度肺动脉高压(吴梦的肺动脉压 112mmHg,而正常不超过 30mmHg)。


这意味着什么?就是说这个看上去娇小玲珑、笑靥如花的姑娘,随时可能死去,更不用提怀孕生孩子了。


「肺动脉高压意味着心脏已经没有力气将血液泵给肺,若不及时治疗,人会因全身缺氧而死,而怀孕无疑会加重这一切。」丁香园同事、知乎大 V、妇产科医生田吉顺这样解释。


妊娠合并肺动脉高压是最危险的病之一。根据统计结果,妊娠合并肺动脉高压发病率约为百万分之十一,但围产期死亡率却高达 30%~50%。


因此,国际和国内的肺动脉高压指南都明确建议:建议肺动脉高压女性避免妊娠。马锦琪的第一反应就是,建议吴梦终止妊娠。


然而吴梦却坚定地回答:


我接受一切可能的风险,哪怕付出生命的代价,我也要坚持怀孕、直至分娩。


说着,她递上了事先准备好的「免责声明」。


吴梦的先生也表示:「风雨无阻。」



「我想有个家」



我感觉这个孩子是上天赐给我的。


2013 年对吴梦而言,格外沉重。年初的她刚和丈夫离婚,年末便被诊断患有先天性心脏病合并肺动脉高压症,生活一下子陷入了冰窖。


在经历第一次婚姻失败的打击后,42 岁的吴梦幸运地再次收获爱情。


在求婚现场,这位男士说:「我知道你是一个肺高压患者,你随时需要吸氧,你也有四台氧气机放在你活动的不同地方,但是我觉得你更需要一个为你开氧气机的人,就让我此生来为你开氧气机。」


吴梦觉得是注定的缘分让自己遇到他,上天也馈赠了自己的厚礼——与第一次试管婴儿怀孕不同,这次吴梦是自然受孕。她当即决定:不管怎样都要把宝宝生下来。


爱情、高龄、几乎不可能的自然受孕,这些交织在一起,给了吴梦咬牙倔强的底气。


图片来源:123rf.com.cn 正版图片库


吴梦坦言:在怀孕初期,自我感觉相对良好,也让她对继续妊娠充满了信心。


但是随着孕周的不断推进,妊娠所带来的全身循环的改变,让她感受到了越来越沉重的负担:到怀孕 20 周时,吴梦的咳嗽明显加重,之后就开始出现流鼻血,最多的时候一天 100 多毫升。



艰难的谈判



2018 年 5 月初,吴梦住进了无锡市人民医院肺移植科。医生们面临的第一个难题,就是什么时机把孩子「取」出来,以及怎么取出来。


经过多个科室专家反反复复的讨论,医生最终决定在胎儿生长到 26~28 周之间的时候终止妊娠,用剖宫产的方式把孩子生出来。


但是剖宫产也并非万事大吉,因为术中和术后也是难关:


「当孩子取出来后,多出来的血液会迅速回流到心脏,造成心脏超负荷运转。产后 24~48 小时,是观察心脏能否恢复到正常运转的关键时期。只有过了这两个坎,才算平稳度过危险期。」田吉顺这样解释。


显然,吴梦的心脏承受不了这样的挑战,所以医生建议,在剖腹产手术前,在全麻下使用体外膜肺氧合(ECMO,人工肺+人工心脏),来替代吴梦的心肺,为她保命。


还有另一个两全的方案:剖宫产的时候,结扎子宫动脉上支,如果术后出现大出血,就做介入术或者手术切除子宫;如果剖宫产的当时出现大出血,就当即切除子宫。


医生带着这个方案跟吴梦做术前谈话。意外的是,吴梦接受有大出血就切除子宫,但绝对不接受使用 ECMO,更不能使用全麻。


「我怕自己再也醒不来,看不到宝宝了。」吴梦这样解释。她此时已经隐隐地感觉到,很可能自己上了手术台再也不能醒来,如果死前连孩子都看不到一眼,她接受不了。


如果不接受保命的武器,让母亲冒着不到百分之一的希望去闯关,即使孩子活下来,失去了母亲,对孩子而言,何尝又不是痛苦的一生?


无锡市人民医院的专家们,好说歹说,总算说服了吴梦接受这个方案。



九死一生的历劫



2018 年 6 月 16 日,马锦琪团队在全麻 ECMO 辅助下为吴梦进行了剖宫产手术,手术很顺利。


刚结束剖腹产的吴梦躺在病床上,向玻璃另一面的家人做出胜利的手势,其实她的意思是说儿子 2.3 斤。


图片来源:123rf.com.cn 正版图片库


躺在病床上的吴梦,因为持续性心衰不能纠正,一直不能撤除 ECMO,她能不能活下来,还是一个未知数。


实际上,像吴梦这种病人,唯一有效的办法就是做心肺联合移植,或者做心脏畸形的修补同期双肺移植。会诊的时候,陈静瑜提出给吴梦做这个手术,所有的医生都表示强烈反对。


直白点说,如果给吴梦做手术,手术台上下不来,那可是生生又造出来一个孕产妇死亡事件。


「手术成功的几率有几成?」


「不做,几乎是必死,做了,成功率大约有五成。」陈静瑜说。


所有人都沉默了。


「如果吴梦是你的女儿,你会给她做这个手术吗?」陈静瑜问。


最终,陈静瑜团队还是决定给吴梦做心脏修补同期双肺移植手术。


然而肺源到哪里去找?吴梦能够等到移植这一天吗?


幸运的是,产后第 11 天的吴梦,就等来了合适的供肺。


「修心换肺」,陈静瑜这样来描述这个手术,「不管是房间隔缺损修补术,还是肺移植手术,都是大手术。更难的是,要两位术者默契配合,中间不能出半点差池。」


为了保吴梦手术顺利,陈静瑜联系到了南京市第一医院副院长、著名的心脏外科专家陈鑫来主刀房间隔缺损修补术。


完成心脏手术之后,又让心脏跳动起来,陈静瑜接力,一气呵成完成了肺移植手术。手术持续了八、九个小时,仅仅输血就用了 5000 ml。


这次手术,终于把吴梦的一只脚从鬼门关拉了归来。术后第 5 天,吴梦就顺利撤除了 ECMO,心功能也有了极大的改善。除了术后一周因咳嗽乏力,做了气管切开以外,一切恢复得都很顺利。


图片来源:123rf.com.cn 正版图片库


我们探访吴梦的时候,她气管切开的伤口还在,刚取下胃管,脸上还印着血痂,整个脸瘦削,没有血色。


做梦梦到宝宝死了,我也不想活了!


吴梦的儿子已经从两斤多,长到了 4 斤多,状态好的时候,吴梦会跟在儿科的医生的帮助下跟孩子视频,但睡梦中的她还会不时惊醒,喊出上面的话。



写在结尾



一百二十多万、一个孩子、半条命。


顺利走出 ICU 的吴梦,最想见到的就是儿子。小家伙安稳地熟睡在保温箱内,并不知道妈妈为了他的到来承受了什么。


「不管命运如何对待我们,我们永远不能失去:扬在脸上的自信、长在心底的善良、融进血液里的骨气、刻进生命里的坚强。」作为一个知名网络作家,2015 年,吴梦曾经在自己的连载纪实小说《活着》中这样写。


在这本书里,吴梦以亲身经历为原型,记录了肺动脉高压这种罕见病群体的故事。吴梦曾经在接受采访时表示,希望能通过她的书让更多人了解这种病,以避免更多悲剧发生。


然而,她并没有想到,几年后的今天,她会以这样一种决绝的方式,以世界首例产妇肺移植的身份,跟医生们「制造」奇迹,再次出现在公众面前。


为她做心肺手术的陈静瑜,在征得吴梦的同意之后,把这个故事发到了微博上,激起了网友的讨论。


有人说吴梦:「在这种情况下怀孕也是对孩子的不负责任,其本质还是自私,拿自己的命来赌,自我感动、自我高潮,还是要感慨一句医者仁心。」


也有人认为吴梦是在浪费医疗资源,质疑她为什么可以那么快等到肺源。


陈静瑜的心里也很纠结,一方面,他想把吴梦的故事告诉大家,警醒所有肺动脉高压的患者,不要轻易以身犯险;另一方面,他又担心,更多的患者看到这个故事后,反倒会被吴梦的成功误导,更肆无忌惮地去尝试。


他理解生而为人,吴梦有渴望活下去、渴望结婚生子的权利,也感慨母爱的伟大与艰辛,感慨生命的奇迹与坚韧。但吴梦的倔强也让所有参与抢救的医生感到后怕,他反对这种几乎赔上性命的冒险。


肺移植中心 ICU 许红阳主任说:「管理 ECMO 下剖宫产术合并肺动脉高压的极高危重症产妇真的还是第一次,成功管理肺动脉高压产后双肺移植和心脏修补的也是第一次。时常感叹这女人的生命力如此顽强,终不知道是该赞叹现代医学,还是命中一切早已注定」。


从医学的角度出发,吴梦的做法是在挑战科学、挑战生命,这是一招险棋,赌上的不仅是自己的性命、腹中的孩子,还有医务人员承载的压力以及几个家庭的幸福完满。


吴梦说,她支持陈静瑜把她的故事放到社交网络。


「不值得模仿,应该让更多的人知道,肺动脉高压的患者不能妊娠,不要再让更多的人犯错。」


本文由丁香医生医学总监 田吉顺 审核



本文授权转载自 丁香园  |  ID:dingxiangwang

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封面图来源:123rf.com.cn 正版图片库

责编:左娃

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