因为患病，17岁的他只能在家独自学习，却考到了全年级第一

17岁的徐立芃在不到一岁的时候被诊断为进行性脊髓肌肉萎缩，医生曾担心他活不过6岁，但在家人的照顾和坚持下，一天都没坐进高中教室的徐立芃，在高一期末考试夺得全年级第一。

“我希望实现自己的价值”

在浙江龙游县，今年17岁的男孩徐立芃跟同龄人很不一样，他的身体从出生开始就一天天失去力气，最早是不能站立，慢慢地，到现在连手都抬不起来。徐立芃患上的是“脊髓性肌萎缩症”，得了这种病的人，会逐渐出现严重的肌肉萎缩和肌无力，导致身体无法正常行动。

2018年，徐立芃成功考上了龙游县横山中学。读高一的他，因为无法去学校上课，平时只能在家中自学，班主任老师每周五到家中来为他辅导功课，爷爷会定期把作业送到学校请老师批改。努力之下，徐立芃不但保持着与学校同学们一样的学习进度，甚至成绩还在班级里名列前茅。

让徐立芃感到自豪的是，去年底的学校联考，他考了全年级第一，这让他对自己和未来更多了一份信心。

徐立芃

我希望实现我自己的价值，而不是受其他人的帮助，或者说靠其他人的同情心之类的，我想要通过自己的力量，不但可以让自己能够愉快地生活下去，还能帮助到其他人。

爷爷奶奶不放弃 爱是莫大的鼓励

2003年，不到一周岁的徐立芃被确诊患上了“脊髓性肌萎缩症”，全家人带着他几乎跑遍全国，到处寻医问药，然而得到的答案却是，孩子最多只能活六年。

那时徐立芃的父母都在金华市工作，爷爷奶奶主动提出，把他带回龙游老家照顾，父母隔段时间回去探望。然而三年后，面对“是否要再生一个孩子”的矛盾，徐立芃的母亲最终选择了离开。

离婚之后，徐立芃的母亲去了海南工作，父亲徐旻也在几年后重新组建了家庭，有了第二个孩子。照顾徐立芃的重担，几乎完全落到了爷爷奶奶肩上。

6岁那年，徐立芃的病情急剧恶化，医院甚至开出了病危通知单。在爷爷奶奶的坚持下，积极治疗让濒临绝境的徐立芃挺过了难关。病情好转之后，看着六七岁的孙子，爷爷奶奶又作出了一个决定，让他去上学。

徐立芃爷爷 徐竹生

我讲，社会上的人是千条路，万条路，读书不是唯一的一条路，我说你就不一样了，你是千条路，万条路，读书是你唯一的一条路，你没有知识，你就不能创造财富。

为了全身心照顾读书的孙子，爷爷徐竹生关闭了经营多年的小工厂，成了学校里最特殊的陪读家长。初中后，徐立芃的身体抵抗力越来越弱，医生不建议再去学校上课，从此，他便开始在家里学习。而爷爷奶奶长久以来的乐观和坚持，早已让徐立芃能够坚强地去面对生活中的各种困难。

徐立芃

火箭升空的时候，尾部有好几节助推器来提供动力，我的爷爷奶奶是第一节助推器，也是给我动力最大的一节，他们的坚强成就了我的坚强。

你不是一个人在战斗

脊髓性肌肉萎缩症在新生儿中的患病率是六千分之一到万分之一，但在正常人群中的携带率是35分之一到50分之一，所以又被称为常见的罕见病，目前最经济有效的避免办法就是基因筛查。

虽然医生对患者的情况判断往往不乐观，但在全球范围内，都不乏激动人心的病例，他们不仅活过了医生所断言的“大限”，还拥有丰富而精彩的人生，有的收获了爱情，有的写得一手好歌词，有的甚至还成了旅行家，他们无一例外是和徐立芃一样乐观向上、自强不息的人。

徐立芃加油，你不是一个人在战斗，为了梦想，所有的坚持都值得！

监制/唐怡   主编/王兴栋 张天宇

编辑/江永韬 廖景芝

©央视新闻