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有些困难，大部分人天生就不需要面对
作者：Jame
进入 500 强公司总部培训的第九个月，云辉还没有得到调回分公司的机会。
大部分人培训了一两个月就回到分公司正式上班了。比云辉晚入职、晚来培训的人，也都比他先调回分公司正式工作了。
领导一开始说：「别人的资历比你深」，后来又说「你的业绩不够好」。
在第九个月，云辉拿到组里业绩的前三，呆的时间也足够久了，他觉得「这次应该可以回去了」。
领导告诉了他事实：「分公司那边的领导有见过你，不想你回去，他觉得你的外形会影响公司的形象。」
在外形上，云辉和大部分人不同的地方，在于身高——他只有 130 多厘米。
他感到愤怒和委屈。
对于云辉来说，他长不高并不是因为「缺钙」「挑食」「性早熟」等，而是因为一个先天疾病——成骨不全症。
根据临床数据库 uptodate 的定义：
成骨不全症（OI）是一种遗传性结缔组织病，也被称为「脆骨症」。临床表现包括：过度或不典型的骨折、身材矮小、脊柱侧凸、蓝色巩膜等。
对于中至重型的 OI 患者，患者在儿童期和成年期的早死风险均高于一般人群。
这是一位 III 型 OI 患者
她的颈部非常脆弱
必须依靠颈托支撑着
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图片来源：BBC
上面 63 个字介绍完了这个病，而在国内约有 10 万名患者用一辈子在与 OI 生存。他们有一个可爱的别称——「瓷娃娃」。
OI 带来的困难，是很多健全的人一辈子都不需要面对的。
对于这个小女孩
如果离开颈托
可能会是致命的危险
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图片来源：BBC
骨折的疼痛很多人或许一辈子都不需要体会。我们找到了一位成年男性，他曾经掌骨骨折，他将其称之为一辈子最痛的经历，并且其后打石膏的经历也给生活带来许多不便。
而这却是大多数瓷娃娃需要经历的，而且一生可能需要经历很多次。
云辉 80 年代末出生在北方一个小城镇，他半周岁的时候就发生过骨折。之后，骨折贯穿了他整个成长阶段。
刚上完小学一年级，云辉因为两边大腿的骨折，休学在家。即使后来「恢复」了之后，两边大腿骨折处依旧留下了一个 120° 的弯角，在很长一段时间内，他只能靠腋下拐杖走路，走个几百米就会累。
但没想到一下子就是十年过去了，家里人觉得他不适合回去上学。
刚开始的一两年，其实还会觉得窃喜，每天自己玩，不用坐在教室里、不用做功课。但是到了青春期，这种漫长的、大片的空白时间让云辉想得很多，在那个年纪和环境里，他得出的结论是「上学是让自己未来获得更多可能性的唯一途径」。
于是从 13 岁开始，云辉拿来了哥哥和姐姐的教材，决定自学。哥哥姐姐的学校都是住宿制，父母很忙，网络也还不发达，几乎没有人给与学习上的指导，他只能自己逐字逐句地琢磨教材。
13 岁的他没有人管，完全靠自觉，每天规律地上午三个小时，下午三个小时。有时候不懂的地方，比如说数学题，没有老师的讲解，他只能反复去看前面枯燥的课本的教程。但很多依旧不会的内容，他只能选择「跳过」。
16 岁那年，云辉陆续动了 2 次手术，在体内植入髓内钉，骨头的弯曲和易折得到改善，手术恢复之后，他终于有机会回归校园，直接进入了一所高中，而他自学的基础，也让他不至于在高中落后于人。
髓内钉的示意图
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后来他正常地升学、工作，如果不是在 25 岁的那一年遇到文章开头的不公待遇，或许他会像家乡里的很多人一样，上班、结婚、生小孩。
但他也并没有因此变得愤懑。我添加他的微信时，发现他的微信名叫做「希望」，从开始注册微信到现在，都没有换过。
「在这之前，我从来没有把这个（困难）当做是外界的问题，哪怕是上不了学、高考没考好等的时候，我一直会觉得是我的自己的问题，我自己身体状况不好，我能怪什么？」
于是在不公待遇后的第二个月，他辞职了。
曾经他不想离开家，而现在他在北京的罕见病公益组织全职工作。
这是一位云辉所在公益组织帮助过的瓷娃娃
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图片来源：瓷娃娃罕见病关爱中心
不是所有的人都有机会做手术，而崔莹就是其中一位。
「90年代初，医生并不了解罕见病，即使是在首都北京。
爸妈被医生们的话伤透了心，有的预言我活不过10岁；有的说这个病没治，只能熬着；有的说躺着别动，过了青春期自己就好了。
没人告诉我：不运动恰恰是成骨不全症的最大误区。
慢慢的，父母和我也不太去想治疗的事了，只是想着小心翼翼不要骨折就好，但无论怎样小心，我还是被石膏禁锢在了床上。每天看书、画画、玩游戏，望着窗外一成不变的一小块天空出神。」
这是崔莹记录下的童年。
31 岁的崔莹，至今能回忆起 2 岁的一个夜晚。骨折的疼痛成了崔莹对生命最早的记忆。
她自己爬着上床睡觉时，腿一不小心刮到了床沿，在她印象中甚至好像也没碰到床沿，结果腿就骨折了。疼痛令她在床上动弹不得，后来父母发现了之后，第一反应是「又骨折了，赶紧送医院。」
而那是她生命中约 20 多次骨折之一。
四岁终于在协和医院确诊「成骨不全症」之后，崔莹也依旧没得到及时的治疗。从医生到家人都把她小心翼翼却过度地保护着。
在很小的年纪，她已经学会了同龄人不具备的「谨慎」，不调皮不打闹，小心翼翼地不让自己骨折。
对崔莹生活改变最大的一次骨折，发生在 6 岁那一年。再小心地过两个月，她将会从幼儿园毕业、升入小学。
然而就是在幼儿园里普通的一天，崔莹独自在角落里自顾自玩着，另外几个小孩一边跑着一边打闹，没注意到前方的崔莹。
扑通一声，就像多米诺骨牌那样，一群人撞在了崔莹的身上，而她被压在了最下方，其中一个人直接坐倒在了她的右小腿上。
后来崔莹被诊断为了右小腿的粉碎性骨折，这给她带来的影响是：她从此再也没站起身过。
和云辉相似，崔莹坐上了轮椅之后，也没能顺利地升入小学，她在家里足足呆了将近十年，没能去上学。
图片来源：受访者提供
童年和青少年时期，反复的骨折，不仅是把瓷娃娃们困在了石膏灌模里或床上，从某种程度上，更是在他们和社会生活中加了一道坎。
在 13 岁前，崔莹的社交圈子里更多的是局限在自己和家人、邻居等，她不愿意主动去社交。直到 13 岁，她通过杂志，认识到了一些笔友，她的社交圈才开始拓展、变大。
崔莹的病情比云辉还要严重一些，她的骨头细到不能够植入髓内钉。
一直到了16岁，她才算是回归到了「校园」，但也不能够在学校上课，而是老师和同学来她家里给她上课。
他们很友善，崔莹和他们在一起也很开心。但「总是会有种融入不进的感觉」，那些同学彼此间说说笑笑，崔莹却感觉更孤单！
她曾经在自己的文章里写下「我始终不知道什么是友情，与同学相处的四年，我更迷茫了」。
20 岁那一年，崔莹初中毕业，没有选择继续中考、高考。因为她觉得这样的求学，缺少了很重要的一部分——融入社会的体验。
崔莹在某次接受采访时说：
「我有我想要的生活」
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图片来源：清新视界
但对于崔莹来说，她的生命中却有着一个更重要的陪伴——音乐。音乐也给她带来了很多。
青春期里，缺失校园生活的那段时间，广播电台里的音乐节目陪她度过了很多。13 岁那一年，Beyond 的《真的爱你》打动了崔莹。再往后，李宗盛的《没有人知道》埋下了她对音乐的向往。
她想学吉他，小时候好几次路过吉他店，却不敢进去。她担心自己的手摁不住弦，畏惧比自己身体还大的庞然大物架在自己的轮椅上。
音乐也为她带来了一段真实的友谊——
有一次，她跟几个罕见病朋友提了一嘴「不如我们组个乐队吧。」
没想到其中一个朋友真的记在心里头，一年以后，他们组建了 8772 乐队——病痛挑战的含义。
在老师的指导下，崔莹也慢慢地开始学习了吉他。当她按下第一个和弦的时候，她才意识到，原来很多困难只是自己臆想出来的。
从 2015 年的第一次公演到现在，8772 乐队登上过各种舞台，也录了自己的专辑。
图片来源：受访者提供
云辉和崔莹或许不能代表所有的成骨不全症患者，跟瓷娃娃公益组织的志愿者聊天的时候，他们告诉我，这个群体各有各的难处：
很多瓷娃娃小的时候得不到及时的确诊和治疗；
有的瓷娃娃入学会被学校拒收或要求签署免责声明；
还有工作中，瓷娃娃也会遭到类似于云辉那样不公平的待遇；
......
其实，OI 并不会影响一个人的智力等各方面，瓷娃娃完全能胜任学习和工作的任务。
这些困难，是普通的人不需要经历的。如果你跟一个罕见病病人达成了一样的目标，那么说明，对方很有可能，比你付出的努力，要多很多。
但云辉并不喜欢听到「你都这样了，还能做到这样，真的很厉害。」
给予他们必要的帮助，同时以平等友好的态度与他们相处，这才是对他们的尊重。
本文经由上海龙华医院脊柱病研究所
助理研究员 孙悦礼 审核
封面图来源：BBC
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