生如朝露，每一个明天都弥足珍贵 |「为你读诗」

世界以痛吻我，要我报之以歌。

——泰戈尔

这是包珍妮喜欢并且在微博上分享的诗句，也是她的写照。

通过诗与歌，她把这个世界描绘得如此美妙，充满温情又不乏冒险：“和伙伴坐在草原上”“围在篝火旁”，她想去看山看海，去南极北极，去追逐浪花，还要展翅飞翔……

2017年9月11日，在小姑娘16岁生日时，包珍妮许下的愿望是“活到下一个生日”，她已经做到了。虽然肉体经历了太多病痛，但她认真又顽强地坚持着，灵魂从不受困。她告诉人们：“生活没有打败我，我还没有死，那我就赢了。”这令人想起史铁生的一段话：

生命就是这样一个过程，一个不断超越自身局限的过程，这就是命运，任何人都是一样，在这过程中我们遭遇痛苦，超越局限，从而感受幸福。

心脏在跳动，只是生理意义上的活着。当这种跳动带有温度和态度，才是真正的活着，是“予生”——给予新生。心怀爱和希望，拥抱生命中的每一分、每一秒。每一个睁开眼看到阳光的机会都无比珍贵。

“想做个诗人，做一个热爱生活的诗人”是包珍妮的愿望。或许，这也正是诗文之于我们的意义。在浩渺无际的时光中，个体生命不过弹指一瞬，然而精神却生生不息。那些在灵魂中流淌的句子，宣告着生命的在场。

罕见病

是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有7000余种，约有80%是由于基因缺陷所导致的。2018年5月，我国国家卫生健康委员会等五部门联合出台《第一批罕见病目录》，收录121种罕见病，并表示将不断扩大这一目录。绝大多数罕见病无法治愈，仅有5%的罕见病有针对性药物治疗。罕见病病友在医疗康复、社会融入等方面遭遇诸多挑战，确诊难，用药难，常常遇到误解或歧视。