孝子难“装”，他还要“装”十年 | 镜头下的阿尔茨海默病

医疗纪录片《人间世2》最新一集将镜头聚焦在了上海市精神卫生中心的“老年病房”。这儿的老人大多患有阿尔茨海默病，俗称老年痴呆。

节目一播出就引发了广泛关注，一度在微博热榜上排名第二。以往，阿尔茨海默病报道都会更关注患者的心路历程，但忽视了一个更大的群体：患者家属。

正如上海精神卫生中心老年科李霞主任所说，“每一位认知障碍的老人背后，都有一位隐形的焦虑病人，那就是他们的家人。”

这些家属经年累月、事无巨细地照顾着病人的起居和情绪。更难的是，要眼睁睁看着亲人病情日渐加重，却又无能为力，最后把什么都遗忘了。即使是至亲就坐在对面，也无从回应。这其中的酸楚很少有人关注。

因而，《人间世2》想通过镜头捕捉的，不仅是这些老人，还有他们背后整个家庭的故事，他们的子女、老伴儿、兄弟姐妹……

付刚：既要照顾父亲，还赶上女儿高考

“人就像一根蜡烛，两头都在烧”

儿女篇这组镜头讲述的是儿子付刚照顾年迈的父亲付更生的故事。

付更生是大庆油田第一代石油工人，还曾参加过1964年那场著名的“石油大会战”。

一次脑梗之后，付更生的半边身体逐渐活动不利索了，还会出现烦躁、吵闹、打人甚至说要杀人的精神症状。

为了给父亲看病，家中的顶梁柱儿子付刚请了几个月的假，带着他千里迢迢从大庆来到上海，辗转多家医院后，在上海精神卫生中心被诊断为血管性痴呆。

据《人间世2》医学科普支持平台——腾讯医典上的介绍，血管性痴呆是老年人痴呆的第二大常见原因，和阿尔茨海默病并非同一个病。前者是因为大脑血液供应不足，后者则由大脑神经细胞出现故障所引发。

相比之下，阿尔茨海默病的发展过程比较缓慢、平稳。而血管性痴呆在早期就会出现行走或平衡问题。

目前，没有任何治疗方法能够修复血管性痴呆带来的损伤，患者只能通过配合医生和家人来控制病情。

“我晚上不睡觉，护理他，我白天睡觉，我妈白天护理他。”后来母亲身体也撑不住，住进了医院。

即使这样，在大家的印象里，这个东北大汉付刚在病房里一直乐呵呵的。

付刚喜欢叫父亲“老付头”。老付头爱说年轻工作上的事情，付刚就帮着他一起回忆；老付头总想回家，付刚就像对待小孩一样安慰他，和他掰手腕，逗他开心；走路训练时，付刚总是耐心地搀扶着老付头，一边走一边说：前面就是家……

他还自嘲说，其他病患家属给他吃了颗“定心丸”，这种病一照顾起来就要十年。孝子难“装”，“装”俩月不容易了，还要“装”个十年。

那些心酸和不易，经他那自带喜感的东北腔说出来，好像也没那么难了。

可付刚心里头还惦记着一件事，女儿还有几个月要高考了，父亲这边也需要他长期照料。

“人就像一根蜡烛，两头都在烧。”他说。

终于有一次，他也生病了，因为心脏处有血栓，要动手术。手术前他没忍住去小酒馆里借酒浇愁，对着摄影师的镜头说了很多掏心窝子的话。

“百分之八十以上的人都在劝我，已经这样了，为啥还要搭自己的精力和时间呢？他们说，2018年你要做一个规划，不能这么活下去，原来你不是这样的人。我说2018我准备先做大家的规划，我再规划我自己，再活下去。就这么过吧，2018年先过去再说……”

吴开兰：艰难地选择放弃插管，让老伴儿有尊严地离开，也长久地种下了一个心结

老伴儿篇这组镜头则讲述的是年迈的吴开兰悉心照护老伴儿阮怀恩的心路历程。

阮怀恩已经患病15年了，吴开兰也在一旁不离不弃地照顾了15年。

完全失去记忆后，阮怀恩慢慢地回归到一个婴儿的状态。他逐渐瘫痪在床，视力、听力全面退化，“哭”是他唯一的表达方式。

为了照顾阮怀恩，吴开兰每天拖着行李箱家里医院两头跑，就跟常规上班一样的，一直到晚上要睡觉了，才有属于自己的时间。

“人在逼上梁山的时候，不好也会好。家里没人可以顶了，你就有一股动力。”

在吴开兰家中，每晚她都会把一只玩具狗和一只玩具企鹅放在床上，她说这是她最喜欢的。

 “这好像就是我们两个人，我喜欢这个是我，他本来就属狗的嘛。”

在吴开兰的照顾下，阮怀恩又度过了一个新年。家里也新添了成员——女儿生了宝宝。

但好景不长，2018年5月10日，阮怀恩肺部感染，生命垂危。

在腾讯医典的走访中，主治医师房圆介绍道，肺炎是阿尔茨海默病常见的严重并发症，也是导致患者死亡的主要原因。此外，还有多器官衰竭、脑出血或脑梗死、猝死等，都会危及生命。

插管也许会延长老阮的生存时间，但他的病情已经到了重度阶段，对这个世界已经毫无知觉，基本与外界毫无交流。继续治疗，带来的不是好处，反而可能更多是痛苦。

最后，吴开兰做了一个艰难的决定：放弃插管，让老阮有尊严地死去，并特意从家里带来了汗衫、西装和裤子，帮老伴儿换上。

弥留之际，她趴在老伴儿耳边轻声呼唤。“你先去，去那边弄弄干净，晓得吧。我回头就来找你了，你放心，我一定不会让你一个人孤孤单单，好不好……”

一颗豆大的泪水从老阮的眼角淌下，他却什么都不能说。

后来吴开兰和上海精神卫生中心老年科李霞主任聊了很久。她说最大的遗憾就是，不知道阮怀恩认不认可自己替他做的这个选择。

“在决定对一位认知障碍老人的余生负起责任那一刻，家属就不得不背负着两个人的人生匍匐前行，需要持续不断地、或主动或被动地做选择题。”这是《人间世2》编导杨依颖最深刻的感悟。“没有一道题有正确的答案。无论是选A还是选B，前方都是深渊。”

面对这一困境，腾讯医典曾做过一期专题，讲述了一位东北老父亲在患肺癌，化疗后复发的情况下选择了不插管抢救，安静的离开。从医生、患者和家属的视角探讨了面对生命终点，该如何说再见。

每个患者背后都是一个群体之殇

深层科普的核心转变之一在于家属的角色愈发重要

和李霞主任的聊天中，吴开兰还说，面对老伴儿的离开，心里就好像有一个洞，想找个什么地方哭发泄一下。但回家以后又要面对现实，对着宝宝笑，这个巨大落差让她有点适应不了。

有句话李霞想和吴开兰说，但没说出口。“吴老师，一直以来你都在照顾别人，以后别忘记，好好照顾自己。”

也因此，腾讯医典关于阿尔茨海默病的140多篇文章里面，有相当一部分内容是针对患者家属的，无论是理性层面知识的普及，还是情感照护。例如，如何照护好患者的衣食起居，怎样帮助患者睡得更好、饮食注意事项等。此外，还有面对阿尔茨海默病患者可能的离开，应该怎么办等内容。

举例而言，针对阿尔茨海默病患者经常走失的问题，在腾讯医典“如何防止患认知障碍的亲人走失？”这篇内容中就详细地列出了很多实用小贴士，包括：做好家庭环境防护，门把手上挂铃铛；确保亲人随身携带身份证，或者制作临时纹身，提供患者基本信息和联系方式；尽量给亲人购置鲜亮的衣服；保证充足睡眠，以及多注意观察患者平日状态，提前预警等。“腾讯医典App将病人的常见症状及相关情况，还有康复治疗和照料的信息罗列得很清楚，很有意义。”用户访谈中一位患者家属分享道。

“对阿尔茨海默病患者而言，家庭护理和照料对患者尤为重要，符合这类情况的疾病很多。例如常见肿瘤，康复与家庭护理也是医典非常重视的内容。希望能够为患者和家属带来更贴心的帮助。”腾讯医疗副总裁兼医疗资讯产品中心总经理张猛介绍。

“当前，医学科普在经历了健康常识辟谣和常见病浅层知识的提供之后，正迈入‘深水区’。除了提供疾病本身规范化诊疗等科普信息外，还要关注疾病背后的人和整个家庭，以及他们的情感体验。这也是我们作为医学科普支持平台，和《人间世2》合作的初衷。”

希望终有一天，在我们的共同努力之下，能够攻克阿尔茨海默病，或者至少能让更多患者早一点发现，得到更好的照料，共同抵御时间这个最大的小偷。