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出生仅70天,欣欣就被确诊为重型地中海贫血。6年来,她的健康仅靠着每15天一次的输血维持。
今年3月,她终于等来了彻底治愈的机会。
希望,却突然又破灭了……
△视频最后,爸爸要欣欣勇敢坚持下去,
欣欣笑了,笑的让人心疼。
2013年1月,出生仅70天的江西女孩儿叶语欣确诊得了重型地中海贫血。
这是一种遗传性慢性血液病,治好有两种方法——
一是靠规律性的输血和去铁治疗维持发育;
二是找到配型相合的造血干细胞提供者,进行同种异基因移植,从而摆脱对于输血的依赖。
叶先生家在农村,全家只有他一个人在外务工,经济条件并不宽裕。但从确诊那天起,他和妻子就下了决心。
叶先生告诉记者,欣欣小时候在老家输血,每15天输100cc,报销后每个月要负担几百元。但随着输血量的上升,当地的血液也开始紧缺。“哪里有血,我们就往哪里跑。”近几年,由于叶先生在深圳,妻子徐女士在家替人做小工,每次都是由老人带着孩子来深圳的医院。
这样的日子,一过就是6年。
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与此同时,叶先生和妻子一直希望找到合适的供体,做骨髓移植手术,所以早早替女儿在中华骨髓库建档。他们的第二个孩子在出生时同样背负了“拯救姐姐”的使命,可惜的是,这两个孩子的骨髓并没有配上。
2017年10月,当中华骨髓库方面终于传来“配型成功”的消息时,这个家庭看到了希望。
医院通知他们准备40万元做手术,叶先生和妻子借遍了身边亲友,发起“轻松筹”,还贷了款,终于凑了30多万元,交给院方做押金。此外,他们还承担了供髓者的高分辨配型、体检、采集干细胞等一系列费用,约为5万元。
经过为时一年半的等待,骨髓移植的日期终于被敲定为今年4月2日。叶先生和妻子丢下了所有工作,带女儿来到广州,住进了广州市儿童医院“移植仓”。3月23日,叶语欣正式开始接受6天的化疗,这是手术之前的必要准备。
△欣欣在“移植仓”内
“她很懂事,仓里的医生护士都说,没遇到这么乖的小孩子,做化疗不哭不闹,很配合。”叶先生说。
3月29日晚,一条讯息发到了徐女士的手机上,告知情况有变。次日上午,夫妻两人从医生口中得知——“供者悔捐”,建议输回孩子的造血干细胞,继续采取保守治疗。
他们怎么也没想到,付出巨大代价,最后的结果却是回到原点。
3月31日晚,敏感的欣欣接收到这个消息,瞬间哭了。她说:“我想健康……”母亲懂得她的意思,“她知道没有合适的骨髓,我们又没钱医她,她就想活着。”
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基于我国《公益事业捐赠法》及现行《造血干细胞移植技术管理规范》,骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献骨髓,其身份资料不得被泄露。这也是全世界正规造血干细胞捐献配对组织的通行规定。
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欣欣本人和家人并不知道原先的供髓者是谁,也并不准确地了解对方中途悔捐的原因。
广州市儿童医院相关负责医生说,志愿者悔捐的情况,迄今为止在血液科室发生过两次,而患者开始化疗后才悔捐的,欣欣是第一例。
由于地中海贫血生存率高,医院最终选择以“最安全的方式”对待,让欣欣恢复到进移植仓之前的状态,等待下一个合适的供体。
“1743”广州救助中心队长、被患者家属称为“地贫之父”的黄明贵也称,供者在入院之前反悔属于正常现象,他人不应在不了解的情况下“逼捐”、进行道德绑架。此外,在骨髓捐献者必须签署的《志愿捐献造血干细胞同意书》中,也并没有关于临时反悔的约束性条款,不可追究其法律责任。
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黄明贵补充说,人们在伸出援手之前应当谨慎思考、有足够的定力去帮助他人,否则宁愿不要达成约定。若是中途悔捐,自身虽不承担责任,却是对患者家庭的重大打击。
来源:南方都市报(ID:nddaily)
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来源:长江日报、新京报我们视频、梨视频
编辑:张一蕾 校对:宋洋
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