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怎样才能拥有更好的死亡？
撰文 | 陈 光
编辑 | 张 恒
躺在病床上的这个男人已经死了三个月了，医生早就下达了脑死亡诊断书，但家属仍然不愿意放弃。
他也是一名医生，而且是一家地方医院的大领导。重症监护室的一间病房为他全部腾空，他躺在里面，浑身插满了管子，完全靠人工维持着各项生命指标。每天单位要派四个人轮流在门口候着，以防患者有所需。家属掷重金尝试了所有治疗法。他们甚至请到首都医科大学脑血管病研究所所长凌锋，每个月去查看他的情况。
首都医科大学脑血管病研究所所长凌锋。（@视觉中国 图）
凌锋见到的这个男人，面庞浮肿，口角生疮，各种病毒都出来了。“这哪里还有半点尊严？他生前是何等风光？”凌锋对家属说，“你们从他的角度想想，他会愿意像麻袋一样每天让人翻来翻去吗？你们不能光从自己角度出发，说在尽孝心、尽能力，病人的尊严最大。”
家属不甘心地说：他的心脏还跳着呢。
凌锋回她：“心脏在跳是因为呼吸机在那里吹着，你把呼吸机停一下试试，心脏立刻不跳。这对大脑是没有意义的。”
家属依然没能下决定。
这是凌锋在北京大学清明论坛“生命教育与死亡关怀”上分享的一个案例。“我总在想，如果这些病人有感知，他是否会允许别人这样对他？”
但是，对家属而言，眼睁睁看着亲人死去，也是件痛苦的事。尤其是放弃治疗，任由亲人被病痛带走，更是难以做出的抉择。生死关头，病人和亲属，都在进行着一场艰难的战争。这场战争指向一个核心问题：我们该如何看待死亡？
很多媒体报道凌锋时，喜欢提她曾经介入的一个案例，并因此将她“封神”。
2002年，凤凰卫视主持人刘海若在英国旅游，遇上火车出轨意外。她陷入昏迷，甚至一度瞳孔完全散大，丧失自主呼吸。英国医生建议判定脑死亡，让家属放弃治疗。刘父拒绝接受这个现实。之后，凌锋介入，飞到伦敦，将刘海若抢运回国，最终在死亡线上将刘海若救回。
于是，“将脑死亡病人救活”，成了凌锋挥之不去的标签。前述提到的地方医院领导家属找到凌锋，显然也是希望她能将已经脑死亡的亲人救活。
事实上，刘海若从未脑死亡。在救治她之前，凌锋就已经确认了这个结果。
“我为了破除‘凌锋是能够救脑死亡的神医’这个概念，专门参加了卫计委脑死亡标准起草会，就是为了说明脑死亡是真的死亡。”凌锋说，“不要觉得凌锋是救脑死亡的神医，我告诉他们不行，脑死亡是科学。”
奥地利象征主义大师克里姆特的画作《生与死》
此前，人们普遍接受的是心脏死亡。一个人心脏停跳，自主呼吸消失，血压为零，便被认定为死亡。现在，世界上已有80多个国家颁布并实施了脑死亡法或脑死亡判定标准。凌锋说，因人脑的功能无可替代，脑细胞不可再生等原因，将判定死亡的器官由心脏改为脑是医学对死亡概念认识过程的重大飞跃。
本文开头提到的那个案例还有后续。凌锋一次次地和那位地方医院领导的家属沟通，希望他们能够接受这个结果。前后讨论了三次，家属才终于决定，拔掉他身上那些管子，让他好好离开。
据2015 年《经济学人》发布的《年度死亡质量指数》报告，全球 80 个国家和地区，英国的“死亡质量指数”排名第 1，中国大陆排名第 71，仅高于伊朗、伊拉克、缅甸等国。另一组数据显示，中国人一生75%的医疗费，都花在了最后的无效治疗上。
“今天的死亡几乎完全变成了一个技术抢救的过程。没有灵性的照顾，没有让病人给亲人道别的过程。” 北京大学医学人文学院教授王一方说。
广州大学政治与公民教育学院副教授胡宜安躺在地上，浑身疼得厉害。自行车倒在一边，车轮兀自转动。
那是2007年5月的一天。上午，他接到学校通知，要给自己涨工资，他到学校去办好了手续。下午，骑着自行车去修电脑，不想路上被一辆农业运输车撞倒，后脑开裂，右肩锁骨韧带断裂。事发地不到两米处有一堆建筑废料，石块堆叠，只差一点，胡宜安的头就会撞到上面，后果不堪设想。
“上午加工资，下午出车祸，我们用不着在生死得失之间划一道深深的鸿沟，生死得失，在人的生命中随时可能出现。”胡宜安接受本刊采访时说。
手术后的拆钢板过程中，胡宜安又上了一堂“伤痛体验”课。由于麻药效果不好，胡宜安在神志清醒中做完了这场手术。“我能清楚听到手术刀划开皮肤的声音，钢板上取螺钉的声音就像家里装空调打墙一样， 整个过程40多分钟，我处在一个非常痛苦难受的状态。”
这段经历让胡宜安开始严肃思考人临死前的尊严问题。“那些身患绝症的人承受比我多多少倍的痛苦？当他们处在这个状态时，那将是一种什么样的体验？那些苦难中的人，如何保障他们的尊严？这些值得我们每个人去关心。”胡宜安说。
南宋李嵩的《骷髅幻戏图》
“家人不惜一切要抢救他的生命，甚至不顾客观状况，不顾及医生已经告诉这个病是无能为力了，他不管，还要治，这种不管背后，实际上有一种对医学的幻想。”胡宜安说，亲属们会觉得，只要自己砸锅卖铁坚持下去，就有希望。他们不管这种希望是虚假的，甚至建立在病人的巨大痛苦上，“他们认为疼痛是可以克服的，我们过去的伦理道德讲，忍受疼痛是一种美德”。
但事实上，这种希望被夸大了。社会学家尼古拉斯·克里斯塔基斯做过一项针对500位医生的访问，结果发现，63%的医生高估了病人的存活时间。40%的肿瘤医生承认，他们给病人提供了不太可能有效果的治疗。这并非医生恶意欺骗，只是他们不愿摧毁病人的期望。
胡宜安能想到这些，也与他所教的课有关。2000年，胡宜安开设了国内大学里首个关于死亡教育的课程。课程内容包括生死尊严、死亡心理、临终心理、丧亲、堕胎、自杀、器官移植等问题。现在“生死课”已成了广州大学的热门课，不少外校学者也常来“蹭课”。
今年全国“两会”，人大代表、北京大学肿瘤医院主任医师顾晋建议全民开展死亡教育，即向人们传递死亡相关知识，培养和提升死亡事件应对及处理的能力。他指出，中国的死亡教育仍处于探索初期，基于尊重生命理念开展死亡教育尤为必要。
这并不容易。台湾地区高雄师大教授张淑美在《儿童生死教育之理念与实施》一文中指出，儿童在四岁左右就会产生死亡的概念，如果无法得到正确引导，容易对死亡产生错误认知，并影响一生。 然而，现实中死亡教育的推进会遇到各种来自家长的顾虑。
华东师范大学学前教育专家的一项调查表明 , 有63%的家长表示“难以接受幼儿园开展与死亡相关的活动”, 有50 %的家长认为“生死教育会让孩子觉得恐怖, 对身心不利”, 因此反对幼儿园进行死亡教育 。
“我们怕死，这个好像全世界都知道。”北京大学医学人文学院教授王一方在北京大学清明论坛“生命教育与死亡关怀”上说，死亡对中国人来说，是非常沉重的一件事情。但另一面，一个人死亡之后，人们又会迅速将其遗忘。“我们今天讲祭不过三代。我在课上问学生，你的爷爷叫什么名字你知道，但你爷爷的爷爷叫什么名字？没有一个学生能答出来，别讲去追忆，就连名字都说不出来。所以最高的境界叫死而不亡，追思慎远。”
胡宜安开这门课的目的，就是想让学生们能正确理解生死，能够从生死尊严、死亡心理、临终心理、丧亲、堕胎、自杀、器官移植等问题来思考死亡的问题。“开课的时候学生是80后，现在学生基本上是90后，也开始有00后了。”胡宜安说，他发现，学生越年轻，那种回避死亡的传统观念就越淡薄。有一位学生，甚至和母亲聊起了课上的话题。
2011年5月18日，上海复旦大学，“临终关怀”课堂。（IC 图）
这位学生的母亲问，如果自己遇到治不好的病，该怎么办？“这个学生应该是现学现卖跟妈妈谈这个事情：人活着就好好地活，真到了最后很痛苦的话，咱们还是要尽可能减少痛苦。”胡宜安说，“他讲这些多少带一点书生味，但是我觉得挺好。”
医生虽然见惯了生死，但亲人这一关却并不那么好过。
凌锋的公公也是医生，晚年得了多种癌症，“肺癌、肾癌、肾上腺癌”，凌锋说，他只是把肾癌的手术做了，肺癌并未做，到最后，已经无法呼吸，非常痛苦。“他跟我讲了好多次，你给我一针让我过去，我说不能，因为我们国家没有安乐死的法律，我前脚给你一针过去了，后脚就进监狱了。”
凌锋唯一能做的，就是让医生把他的气管切开，用呼吸机替代肺的呼吸。但仍然很痛苦，“经常是他自己的呼吸和呼吸机打架，特别洗澡和其他护理的时候，或者吃饭，就会非常难受。”凌锋说，这时候就会给他一些镇静剂，让他睡觉。该吃饭了，就把镇静剂的开关关掉，他就很快醒了，该吃吃、该喝喝。“还能够每天继续看新闻联播，那是他必看的东西，还要看《海峡两岸》，这是他最关心的，看台湾什么时候收复。”
就这样挺了五个月。后来，他的肾还是不行了，衰竭了，“没有办法排尿了，人就已经昏迷了，这时候监护室的医生就跟我说，主任，我们可以给他做透析。”凌锋说，她知道这种情况下再做透析会是什么样，“人浮肿、苍白、血小板丢失各种可能都有，而且这个人脱相了，就不成样了”。
她最终决定，不做透析，关掉呼吸机。“他的肺完全不行，把氧气一关，大自然的空气对他来说是不够的。”凌锋说，呼吸机关掉后，公公又活了十几分钟。那段时间里，她就坐在一旁陪着他，等着时间流逝，看着亲人离去。
即便在科学上知道别无他法，但这仍然是个痛苦的过程。
李玲原本是一位肿瘤医生，而且是在美国读的博士。2010年，她的父亲——河南一位著名的心脏外科专家，罹患了低分化腺癌。父女俩都知道，化疗对这种癌症效果不大，但要决定做还是不做时，两人依然是犹豫的。最后，她的父亲仍然决定试试。
治疗组给他制定了最好的方案，用的也是最好的药，但到第二个疗程的化疗时，出现异常情况，不得不被动停止。整个过程里，她看到父亲遭受到撕心裂肺的痛。“我知道这个疾病不能够被治愈，即便所有医生护士都很爱他，包括我在内，仍然无能去解决像癌症疼痛、恶性胸腹水、恶心呕吐，还有包括精神压力和抑郁等问题”，李玲说，到后来，那些关心、敬重父亲的亲友们，把他们的爱，变成了对她无声的谴责，“他们不能在病房看见我，看见我一定会说你怎么不想想办法？你还是学肿瘤的，这么多年都白学了？那个过程现在听起来有人会笑一笑，但当时我是肝肠寸断的。那个时候我突然很绝望。”
正是这段经历，促使李玲由肿瘤研究，转到了临终关怀的问题上。
……
以上内容节选自Vista看天下APP《号外》第十期。
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