2岁遭父母遗弃，一生都要靠输血来维持，她说：我喜欢笑，这样老师们就不知道我疼了

5岁多的小璐已经上幼儿园了，但每个月总要请假去医院。小璐除了比同龄的孩子矮小一些，完全看不出她患有先天性重度地中海贫血。而重型地贫患儿要活下来，一生都要靠输血来维持，年龄越大，输血频次越多，输血量越大。这次去医院检查，距离小璐上一次输血的时间还不到半个月。虽然身体不舒服，但小璐看到我们，依然在微笑着。

看病时，小璐很乖巧。由于年纪小，她甚至不知道自己患上的是一种多么严重的疾病。她只知道身体不舒服了，就要去医院看病。

海南省人民医院血液内科主任姚红霞表示，小璐的铁过载很重，输血输得多了，所以铁多，铁多了就是沉积在肝脏、心脏，所以要赶快去铁。（而且）现在光靠输血，比如说输到20岁，要花400万这样，花很多，但是也治不好。一般也很难长到成年人， 所以还是要做骨髓移植。那现在的困难就是，现在她没有找到供者，她的父母，兄弟姐妹都找不到，所以没办法，我们只能去中华骨髓库去找，海选。

根治地贫的唯一办法就是做造血干细胞移植手术，非血缘关系骨髓合配率是十万分之一，而血缘亲人的骨髓合配率是四分之一。但是，小璐是弃婴。2015年，两岁多的小璐就被送到海口市社会福利院，大家不知道她的身世，不知道她的血缘亲人是谁。而中华骨髓库也没有找到全相合的供者，小璐只能定期输血、排铁、吃药。

输血、排铁、吃药，每个月花费3000元左右，长期下来，要花费一大笔钱。因此，能长期存活下来的地贫患儿也被称为百万宝贝、千万宝贝。“地贫”除了带来金钱上的花销，更是给孩子带去许多病痛。而这些痛苦，小璐都坚持住了。

海口市社会福利院工作人员告诉记者，那个针蛮粗的，然后扎到血管里面，小璐也不哭不闹，蛮坚强的，就觉得有点心酸，因为她血管比较细，有时候扎不对的话，要扎好几次才可以。

在福利院里，小璐是出了名的坚强乐观。她圆圆的小脸蛋上，一直挂着甜甜的笑容，就像是一个“小天使”。当记者询问小璐为什么输血的时候，小璐沉默了一小会说到，我是因为生病，爸爸妈妈才不要我的。

小璐不经意间表露出来的这些，我们万万没有想到。小璐不过是不谙世事的年纪，却承受了原本不该承受的痛苦。但在平时，小璐给大家看到的，一直是那个开心快乐的自己。当记者询问她是不是很喜欢笑的时候，小璐回答说：“当然喜欢，我笑，老师们就不知道我疼了”。

到这时，我们才明白，小璐之所以脸上一直带着笑容，是不想福利院里的老师为她担心太多。而这份超越年龄的懂事、乐观，是那么的让人心疼。在小璐看来，福利院就是家，这里的人都是她的家人。

小璐十分懂事，从不给老师添乱，总是乖乖吃饭、乖乖洗澡。看到老师帮自己收拾衣物，她也总想着能分担一些事情来做。

这些衣服，大部分都是爱心人士捐赠的。小璐最喜欢的，就是一条蝴蝶结裙子，但是已经太小，穿不上了。所以，当我们询问小璐，想要什么儿童节礼物时？小璐画出来的，是一条带有蝴蝶结的裙子。

小璐的儿童节心愿，对于许多孩子来说，再普通不过。可对于小璐来说，却埋藏在心里许久，在心里默默期盼着有一天能实现。

一条蝴蝶结的裙子，是每个小女孩童年时的“公主梦”，承载着童年的色彩与美好。可以说，命运对小璐并不友好，生活也给她设置了一道道困难。可即便如此，小璐依然向往美好，向往与同龄孩子一样拥有爱和温暖。而这些，跟她朝夕相处的“家人”们，都默默看在眼里，记在心里。

我们相信，在福利院这个大家庭的庇佑下，小璐能够快乐成长；我们相信，在社会爱心的汇聚下，小璐能够拥有一份份超出血缘的爱与关怀。或许，小璐的未来之路依然坎坷，或许，小璐未来付出的艰辛会更多更多。但是眼下，一条蝴蝶结裙子，将为小璐的童年生活注入美好的色彩，我们希望借着一条美丽的蝴蝶结裙子，祝福小璐一切安好。

希望小璐

能够尽快找到合适的骨髓

健康快乐成长↓↓↓