胆战心惊：与过敏抗争的日子

记者：王海燕

早在2007 年，世界卫生组织就确认，过敏已成为发达国家儿童排名第一位的环境流行性疾病。随着中国的社会发展水平提高，国内也有不同的医学机构调查后声称，中国的过敏性疾病患病率正在或即将爆发式增长。

一个过敏患者会过上什么样的生活？胆战心惊，可能是最恰当的形容。

图片来自舒淇的instagram(@sqwhat)

林芝是云南省一座县城的诊所医生，有一对异卵双胞胎儿女，都在6岁时因咳嗽和哮喘查出尘螨过敏，并在7岁时开始接受脱敏治疗。为了孩子的治疗，林芝和丈夫在昆明租了房子长住。他们去过北京协和医院，脱敏治疗的药物先后从国产的每日含服滴剂换成国产的每周两次注射试剂，再换成进口注射剂。

奥马珠单抗是全球首个治疗哮喘的创新性靶向药物，可用于治疗重度过敏性哮喘患者，2017年8月26日在中国获批上市，但早在许久之前，林芝的丈夫就去印度给孩子买回来用了。

随着中国生活水平的提高，食物、花粉等引起的过敏性疾病患病率正在升高。（图 | 视觉中国）

经过脱敏治疗后，林芝的女儿症状已基本控制，接近普通人，但双胞胎哥哥却始终咳嗽，对症药物无法减量。更让林芝揪心的是，儿子在治疗的两年时间里，饭量和妹妹一样，却只长了2厘米，渐渐地比妹妹矮了一个头，体重也没有增加，林芝形容“细胳膊细腿，大脑袋的样子”。

如果从规避尘螨的角度看，林芝夫妇已经做到无可挑剔的地步。昆明医科大学第一附属医院耳鼻喉科变态（过敏）反应科主任余咏梅是两个孩子的主治医生，她以前碰到过小孩尘螨过敏，还非要抱着毛绒玩具睡觉，全然不管自己抱着的是一个“过敏原散播器”。余咏梅只好嘱咐家长隔一两周把毛绒玩具洗一遍，晒干放进冰箱冷冻，拿出来再晒，然后才可以给小孩用。但林芝把自己家的照片发过去时，余咏梅吓了一跳，家里没有电视，没有窗帘，没有布沙发，床垫是橡胶的，被子洗完直接烘干，不光没有任何一件积尘螨的东西，连小孩上学的课本，不用时林芝都统统塞进了冰箱。

余咏梅在英国一家医院进修学习，目前中国只有极少数医学院开设了变态反应课程。（于楚众 摄）

余咏梅以前听说过两个孩子要休学治病，她以为孩子们会休学一个学期，但实际上，两个孩子上小学后，只在开学时待过两个星期，又在后续治疗中回去过一个星期。林芝发现，孩子们两次在学校都出现明显的症状加重现象，她认为是学校翻修房子的恶劣环境引起的。她吓坏了，跟老师商量后，把两个孩子带回了家，平时主要通过网络课程学习。

所有的家庭生活都被推倒重建了一次，林芝夫妇从原来的医院离职，开了一家私人诊所，两人轮换着在昆明带孩子看病，或在老家接诊维持生计。在孩子们居住的地方，总是从早到晚地打扫卫生，带孩子们来北京看病时，她甚至会自带吸尘器。平时，林芝不许孩子们去其他小朋友家玩，也不敢让孩子们带小朋友进门，孩子们出门回家后第一件事就是洗澡换衣服，衣服全是纯棉的，因为洗得太多，全都变形了。

图 | 摄图网

在余咏梅的病人里，林芝儿子的过敏反应严重程度处于中间位置。但她对这家人印象深刻，在不少针对过敏性疾病的科普宣传中，她都以这家为例。余咏梅认为，这一案例的典型性在于，孩子从3岁发病开始，经历了极其曲折的就医历程，家长从发现病情到正确就诊耽误了太长时间。

同时，她也感到困惑，这是她唯一见过的尝试了所有治疗方案的病例。“我确实不知道怎么治了。”因担忧孩子们的发育，林芝给她发过几次孩子们的照片，但余咏梅去小儿科咨询过，认为并不能得出小孩停止发育的结论，一是不同儿童生长阶段本就有差异，二是停止发育还包括许多身高、体重之外的判定标准。她说，林芝再带孩子来复查的话，她会建议林芝去内分泌科看看。对余咏梅来说，她并不是天天跟患者生活在一起，很多时候无法准确判断症状。“林芝的主要问题是希望孩子健康，我肯定好好配合他们。我只能说她是个很认真负责的家长，按照我说的在做。”

图 | 摄图网

同样作为医务工作者，林芝对医生倒是没抱太大期待。“医生这个职业有时是治愈，经常是帮助，常常是安慰。”她很少和余咏梅聊孩子们的日常生活，一是门诊时间有限，二是觉得医生很难给出明确建议，毕竟自己家的情况自己最了解。更多的时候，夫妇俩都是自己查找资料和方案，但他们似乎并没有从书面知识中获得安慰，相反，他们的疑问甚至更多了：

为什么别的孩子都能控制住症状，自己的孩子却好不了？自己的孩子会不会成为脱敏无效的那一部分？为什么儿子无法长高长胖？孩子会不会从过敏性鼻炎，发展成咳嗽，进而发展成哮喘、成慢性阻塞性肺病、肺心病甚至呼吸衰竭？

所有这些疑问都被箍在“过敏”两个字当中，让林芝没有勇气放手，让孩子们尝试进入正常环境。

在所有的过敏患者中国，林芝家是特殊案例。协和医院变态（过敏）反应科常务副主任王良录也并不认同将患者从日常生活环境中彻底抽离的方法，他有时会跟病人开玩笑，说预防孩子过敏有“土办法”，就是从小找间土房睡草席，再养头猪，最好养在家里。因为医学界目前的主流观点认为，儿童越来越多患上过敏性疾病，可能跟生活环境越来越干净了有关。（见《我们为什么会过敏？》）

图 | 摄图网

但基于大背景的学术假说并不能真的指导个体患者如何面对疾病和日常生活，中国的过敏患者面临的是就医就诊的巨大困难。

首先是缺医，对过敏患者来说，就医就诊面临巨大的困难。作为一个新兴学科，目前国内只有北京协和医学院、武汉同济医学院、锦州医科大学等院校在本科基础临床教学中开设了变态反应这门课程。国内大多数的相关科室临床医生都是在协和参加过学习班或进修班，或者到国外进修学习后进入临床实践的。这意味着，患者虽然常常得到“过敏”的诊断，却很难碰到真正懂变态反应的医生。协和医院变态（过敏）反应科常务副主任王良录甚至指出，即使在一些权威的信息平台，也可能出现错误科普。

北京协和医院变态（过敏）反应科常务副主任王良录告诉本刊，目前中国十分缺乏真正懂变态反应的医生。（于楚众 摄）

除了缺医，少药是患者面临的另一个就诊困境。以脱敏治疗试剂为例，目前国内的市场上除了三种拿到批号的尘螨制剂可选择外，其他过敏原过敏患者很难买到药进行脱敏治疗。北京协和医院能生产尘螨、霉菌、花粉、宠物等近200种中国过敏患者常见过敏原制剂，其中8种在药监部门获得批准，顶峰时曾有900多家医院使用，以诊断和治疗过敏性疾病。但2001年因GMP（药品生产质量管理规范）政策调整，国家药监局对过敏原制剂开始严格管控，协和医院曾一度停产。

后来，因临床对花粉、霉菌、宠物等多种过敏原制剂存在巨大需求，国家药监局和北京市药监局给出特殊政策，允许其他医院通过特殊院内制剂调剂程序到协和医院调剂。目前，北京协和医院已完成中国过敏患者常见的大籽蒿、葎草、圆柏、洋白蜡、尘螨、猫毛、狗毛、交链孢霉等9种过敏原制剂特殊医疗机构制剂的注册，其中8种在药监部门获得批准。但因手续复杂，推广运用受限制。直到如今，王良录接诊的一些外地病人，依然不得不定期来北京开药。

图 | 摄图网

而缺医少药留下的空白也带来了另外一些东西。2003年和2005年，两种分别叫百康和摩拉的生物信息共振治疗仪在中国上市，进入全国多家医院，甚至一些三甲医院。厂家宣称，这类治疗仪的“理论基础”是，一种物质与人体多次接触后，会产生信息的“生物记忆码”，这种“记忆码”就是过敏的“引信”，通过生物信息共振治疗仪检测共振波，就能发现人体对何种物质过敏，甚至可以脱敏治疗。

但从2006年开始，就不断有国际权威学术机构指出其技术原理和疗效缺乏科学依据。2017年，国家食品药品监督管理总局对这两种仪器展开调查，发现其批准使用范围仅为“临床患者过敏性疾病的辅助治疗”，却在部分医疗机构被用作过敏原检测和过敏性疾病治疗，食药总局最终驳回了这两种产品注册证到期后的续期请求，并叫停了仪器的超范围使用。

北京协和医院变态（过敏）反应科护士长张伟正在给患者做点刺试验，这是确定患者食物过敏原的重要手段之一。（于楚众 摄）

实际上，目前得到公认的彻底摆脱过敏性疾病的方法只有两种：一种是脱敏治疗；另一种是避免接触过敏原，其中食物、药物过敏目前只能禁食禁用。食物、药物的脱敏治疗尚处于科研阶段，还不能大规模用于临床。

但禁食致敏食物也是让王良录很头疼的问题，因为现在中国食品成分标注并不规范，且不强制标注所含可能致敏食物成分。他前几年在急诊科看过一个台湾小孩，在北京上国际学校，这个孩子对榛子过敏，不小心课间吃了一块同学给的曲奇饼干诱发了严重的过敏反应，立刻被送到协和医院急诊科，所幸抢救过来了。另外，化妆品过敏患者也很难根据斑贴试验的结果选择化妆品，因为斑贴试验检测的是化学成分，但市售化妆品的标签很少会标注得非常详细。

《罗曼史是别册附录》剧照

还有一些令人防不胜防的状况。王良录有过一位患者，明确诊断是荞麦过敏，结果有一次这位患者又来看病，担心荞麦之外还有其他东西过敏，因为她某天中午在单位食堂里吃了普通白面面条，立即出现了与荞麦过敏类似的症状，但患者平时吃馒头、烙饼等面食都好好的。两个人想来想去没什么线索，王良录让对方回去了解一下食堂面条的来源，结果患者回单位一打听，面条是从北京某郊区县买回来的，她赶紧跑去轧面条的地方一看，原来那家面厂还做荞面，是白面面条被荞麦污染了。

《罗曼史是别册附录》剧照

这种情况，他只能向有严重过敏反应史的患者推荐随身携带救命药：肾上腺素自动注射笔。肾上腺素是严重过敏反应的一线首选抢救用药，而肾上腺素自动注射笔是一种肾上腺素自动注射器，用于各种原因诱发的严重过敏反应的患者自行紧急处理，对有严重过敏史的患者而言是必备品，但中国大陆目前尚未引进或生产肾上腺素自动注射笔。“医生和患者，大家都过得非常艰难。”王良录说。

（本文患者为化名）

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