陷入“电影特效”人生的“帕金森病患者”

这只是中国300万帕金森病人群中部分患者的一个缩影，老周正是其中一位帕金森病“开关人”。

老周有着对早晨的恐惧——每天睁开眼就服药，然而洗漱时，越是想控制，越不受控制。随着快速抖动的手，牙膏沫被震到衣服上、镜子上、地面上……太太陪老周看了一年多的医生，初诊为脑梗。各种检查做了，药也吃了，震颤却越来越严重。终于被确诊为帕金森病时，老周只告诉了太太，90多岁的老母亲、十个兄弟姐妹和自己的孩子都被蒙在鼓里。

帕金森患者的身体不听大脑指挥

不单老周遇到如此“藏匿”的心理，病情几乎把很多“帕病者”逼到死胡同里：一方面担心会遗传给孩子，一方面不想让孩子为自己操心，一方面越来越自卑。这又岂是“帕病者”独有的？年老体衰的父母本已感觉自己跟不上社会的节奏，很多又不愿拖孩子的后腿，自卑、不安成了中国社会老年心理的常见现象，而对于患上帕金森病的老人来说，或多或少更容易迷路在人生地图中。

昔日开朗的老周抱着改善心情的愿望，在太太的陪同下，鼓足勇气参加了老同事聚会。大家却说，“你怎么动作这么慢？”面对几十个人的异样眼光，老周终于忍不住对太太说，“以后再也不参加聚会了。”太太握紧他的手，“好！我们请老朋友吃最后一顿饭吧！”在老饭店，老两口请来亲朋好友。饭菜很丰盛，是典型的上海菜，大家都吃得很高兴。只有老周和太太很难过。好像这是对从前生活的一场永别。

帕金森病被称为“不死的癌症”

老周害怕的另一件事是睡觉。异动、幻觉趁着夜幕控制了“帕病者”。与老周经历相似的老孙，夜里经常做梦与坏人搏斗，实际上则在空中挥舞拳头，甚至打到老伴。为了减少幻觉，老孙索性给卧室装了防盗门以求安心。而老伴则预备了一张小床，大床让给老孙。

帕金森病患者面临的残酷所在，是切身实地感受到帕金森病在“进展”，老孙回忆自己24年的患病经历：“开始是手轻微有点抖，后来就抖得越来越厉害了，有时候腿也抖，就越来越恐惧。”从最开始的行动迟缓、肢体抖动，到连刷牙、上厕所、睡觉这些日常的活动都需要人照顾，患者和家人不仅要经历生活的不便，还承受着巨大的精神和心理压力。

2004年，每个月至少两天，老孙和太太要赶在清晨六点钟以前出门去医院，无论严冬酷暑，阴晴雨雪。病人多，还要赶早去。上午挂号，下午看病，看完病回到家，晚上六七点钟。对于健康人来说，去一整天，时间成本已经很高。对于老孙这样的老年“帕病者”，不仅是时间、金钱的耗费，还有精力上的挑战。

“帕病者”经常深感迷茫：在抵御恶化的道路上，自己究竟走了多远、效果如何？这样的心理负担往往伴随着病情的进展而越来越重。

而对于医生而言，负担同样颇重。一方面，中国有将近300万的帕金森病患者，与此对应仅1000多名的专病医生，相当于每3000名患者才能匹配到一位医生。

目前的帕金森诊断耗时长、不精确

另一方面，对帕金森病最主要的运动症状的评估方式还存在着“先天性不足”。不像测量糖尿病、高血压等慢病可以通过仪器设备进行量化检测，帕金森病主要的评估方式则更为“简陋”，通常国际上采用的是帕金森病评定量表UPDRS/MDS-UPDRS为患者进行病情评估，医生通过人工观察的方式，根据患者完成指定动作的流畅程度进行打分和综合病情评定。完整的一套流程需要半小时以上，不仅耗时耗力，增加医生和患者的负担，更存在着显而易见的主观性。

“不同医生打分的差别可能挺大，同一位医生今天打分和昨天的打分或许也会不一样，比较主观。而对于早期患者，这些症状可能还很轻微，轻微到用医生的肉眼分不出动作上细微的一点变化。”国家老年疾病临床医学研究中心（华山）帕金森病主要研究者、复旦大学附属华山医院神经内科主任医师王坚教授这样解释。

王坚教授

“做一次评分挺花时间的。”王坚教授也表示无奈，目前只有少数特殊患者，比如某项研究的被观察者，才有足够的专业医生人手来给他做完整、定期的评定。帕金森病是常见病，又是慢性病，客观定量评估患者病情的严重度是长期需求，“但是我们难以做到对大多数患者定期评估，没有那么多人手。”

医学愈发达，矛盾愈凸显。在尚未确诊帕金森病的根除方法前，“帕病者”更需要早发现、早治疗、长期随访、细致管理。帕金森病偷走了“帕病者”的速度，“帕病者”的世界越来越慢。除了耐心与陪伴，诊疗上的提速与管理上的提效更是亟需的。

在王坚看来，改善患者的症状和生活质量，现在做的还不够，有很多人力难以解决的问题。

王坚在临床研究中发现，人工智能（AI）在运动障碍疾病早期判断方面有机会做得更好。“人眼永远无法跟显微镜、望远镜相比。AI在判断运动状况的差别上，有优势。”王坚开始寻找AI的帮助。随后，王坚团队与腾讯医疗AI实验室开始合作，基于临床的思考与诉求，借助AI技术，尝试解决了帕金森病诊断耗时多、主观性强的先天不足，让帕金森病的评估变得很简单：帕金森病患者无需穿戴任何传感器，仅需站在手机摄像头前，按照指示完成一系列的动作后，AI在短短3分钟内就可以完成患者的运动视频分析。

AI能通过视频进行定量分析

王坚教授鼓励他的患者每3个月定期按照要求拍下自己的这些动作并通过手机上传，“这给医生诊断病情提供了一个非常重要的素材，同时AI能辅助医生定量评估患者帕金森病的严重程度。”

不要小瞧AI技术在医疗领域的应用价值。在腾讯医疗AI实验室负责人范伟博士看来，中晚期以后，帕金森病患者生活一般需要有人照顾，严重影响生活质量。有了专业的评估工具，患者可以借助移动终端参与到自己的慢病管理中来，“AI帮助医生去更好的了解病人的情况，也帮助病人了解帕金森病诊治的疗效，帮助医患一起努力去提升生活的质量。”

借助AI大大提高了诊断效率和准确性

“人工智能可以帮助医生节省时间，同时还有可能提供可以反复验证的临床标准，减少小概率事件的发生。比如帕金森病患者的病情进展如何，用药效果如何，是否有改善，改善程度如何，是否需要调整治疗方案，这些在以往医生可能难以量化评估，通过AI则有希望实现。”范伟博士介绍。

不仅是帕金森病， AI技术也可以用于其他运动障碍性疾病。如脑瘫患者在手术前的步态分析、亨廷顿病等。

在AI与医疗的结合下，“帕病者”已经走在向前的路上。AI是一份科技与医学共同的礼物。科技向善，生命向前。帕金森病或许关上了“帕病者”与世界接触的一扇门，但AI打开了一扇窗，这是帕金森病无法偷走的美好风景与希望。

今天是世界帕金森病日

腾讯发布了《AI无距，帕友无惧》微电影

希望科技这束曙光

能照亮越来越多的人

策划：三联.CREATIVE

作者：无用

微信编辑/设计排版：张陈健